el sonido de tu voz

Reflexiones sobre inclusión y discapacidad

“Mamá, mamá, mamá” repite el Juli, insistente, convocando mi atención. Cuando le respondo, es casi seguro que no me dirá nada, que me regalará una sonrisa o repetirá el parlamento de alguna película o la estrofa de alguna canción, esperando encontrar en mí la empatía que respalde su ocurrencia. “Mamá, mamá, mamá”, parece ser un mantra que al Juli le da la certeza de tenerme de su lado, de saberme cómplice de su habla, de su estar en el mundo.

Durante los últimos años, mi relación con el Julián ha cambiado de modo paulatino. Luego de la conmoción de los primeros años, que generalmente te lleva a convertirte en la madre desesperada que busca curas y soluciones debajo de cualquier piedra, he aprendido a tener una relación más armónica, más equitativa e incluso, más crítica con las formas de relacionarme con él que yo misma he tenido en ocasiones, olvidando que no tengo el derecho de pedirle que sea quien no es, sino la obligación de defender y festejar aquello que él es.

A veces, lo confieso, pierdo la paciencia: la insistencia de sus llamados no siempre son oportunos y yo no siempre soy capaz de adaptar mis habilidades comunicativas a sus formas tan diversas de entrar en contacto conmigo. Pero he aprendido a respirar y a encontrarle el gusto y la gracia a este diálogo del que cada día aprendo algo nuevo, especialmente a deponer todo lo aprendido y todos los prejuicios en beneficio de un contacto más humano, más real, menos teórico, menos estereotipado. ¿Cómo no aprovechar para aprender del Juli a detener el ritmo vertiginoso del día a día, para mirar en cada situación una oportunidad para cantar y para jugar, para volver a poner la cabeza y los sentidos en lo más simple, que es, finalmente, lo más importante? Por eso siempre digo que el Juli es tremendamente generoso: nos da la oportunidad de aprender cómo regresar a lo esencial, sin pedir a cambio nada más que un poco de tiempo y de atención. Como en este preciso momento en el que con ese “Mamá, mamá, mamá”, se acerca a mí, me sonríe y encuentra el modo de acurrucarse por apenas unos segundos en mi hombro y compartir a mi lado un instante del día.

Tal vez por eso, porque me ha costado entender cómo comunicarme con mi hijo sin agredirlo, sin ir en contra de sus formas y de sus deseos -aunque no siempre lo logre, lo reconozco- tal vez por eso, decía, no logro no sentirme devastada y desmotivada cuando en otros espacios el Juli es subestimado. Confieso también que estos sentimientos que me acosan no hacen más que dejar en evidencia mi vulnerabilidad y, en consecuencia, mi incapacidad de manejar con frialdad y algo de indiferencia ciertos tratos hacia mi hijo que me indignan y me duelen.

Sé que no puedo pedir que todo el mundo esté dispuesto a reconocer en el contacto con el Juli y con cualquier otra persona en situación de discapacidad no solamente una oportunidad única de respeto a la diversidad, sino un privilegio, uno que tiene que ver con dejarse afectar por el otro, dejar que la presencia del otro, sus modos de hablar, sus sonidos, su apariencia, sus modos de moverse, etc. nos digan algo de lo que somos, de lo que hemos construido como “humanidad”. No puedo pedir demasiado. Pero ya que mi esfuerzo se une al de tantas otras y tantos otros que, como yo, han llegado hasta aquí exigiendo el cumplimiento de unos derechos, sé que no puedo permitir que las decisiones en torno a la vida de mi hijo sean fijadas según la teoría médica, terapéutica o pedagógica de moda o de turno, dejando de lado esos derechos. Si algo he aprendido en estos años es que cuando las instituciones dan demasiadas vueltas para resolver algún problema en torno a la convivencia con personas con discapacidad, es porque no han logrado aún aclarar qué significa realmente la inclusión, que no es otra cosa que adoptar un nuevo paradigma. Ni la inclusión ni la accesibilidad son solamente políticas o programas que se implementan opcionalmente como señales de buena voluntad y que se puedan manejar al antojo. Se trata de derechos cuyo cumplimiento debe ser analizado y debatido sin dar lugar a postergaciones ni a intereses particulares, peor aún justificaciones que a estas alturas son imperdonables.

A pesar de lo vulnerable que me siento, no voy a dejar de reclamar. Muchas veces, ante estas situaciones, he querido, con todas mis fuerzas, que el Julián pueda entrar de nuevo en mi vientre, para que nada le pase, para que nada le afecte. Pero él está en el mundo, ya es del mundo: tiene que afectarse pero también afectar. Y la vida solamente puede ser algo que sucede, algo que pasa afuera, en el mundo. Y si bien ya no puedo regresarlo a mi vientre -“otra vez esta casa vacía / que es mi cuerpo / a donde ya no has de volver” decía la poeta Blanca Varela- lo que sí puedo es allanar su camino, procurar que su voz y sus ruidos retumben, constantes, en las conciencias de todos y todas, en los muros de la escuela, de los vecinos, del hospital. Lo que sí puedo es auparte, Juli, hacerme de tu causa que es la mía, porque tu voz siempre me convoca a mirarte, a detenerme, a bajar el ritmo, a acurrucarnos por unos minutos para entender lo que somos, lo que queremos ser, lo que quiero ser. (ksm)

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