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Reflexiones sobre inclusión y discapacidad

Por Karina Marín

ANA

El salario de su esposo debe cubrir las necesidades de toda la familia. A Ana le gustaría colaborar, no sólo porque el dinero alcanza justo para mantener a un grupo de cuatro, sino también porque Ana extraña estar activa. Dice que le gustaría sentirse útil, que le gustaría salir un poco del encierro. Hasta este año escolar sabe que dispone de medio tiempo, mientras Martín asiste a un colegio. Sin embargo, el panorama se complica porque la pequeña institución a la que Martín asiste no abrirá el próximo año el grupo al que le correspondería ir por falta de alumnos. Ana ha emprendido de nuevo la búsqueda de un colegio. Sabe que es difícil. No sabe qué va a pasar.

Martín, de 12 años, fue diagnosticado con autismo. Es muy inquieto y por momentos se irrita con facilidad. Por eso, cuenta Ana, de vez en cuando la llaman del colegio para que ayude a controlar las rabietas. Ellos no saben cómo hacerlo. Ellos, probablemente, no quieren hacerlo. Además desconocen la Ley: ellos no saben que deben hacerlo.

Ana debe repetir todas las tardes todos los contenidos que a Martín le enseñaron en el cole… ¿debe repetirlos? Tal vez no. Tal vez si el proceso de inclusión fuese el adecuado, ella no necesitaría hacer en casa las veces de maestra. Tal vez, si el proceso de inclusión fuese el adecuado, Ana tendría un trabajo. Pero no lo ha sido, y ahora no sabe qué sucederá. Dice que en un colegio por el que antes ya pasó Martín, le hicieron bullying. Dice que en otro colegio, lo tenían calentando el puesto. Dice que dedica todo su tiempo a su hijo, incluso durante las mañanas, cuando él no está en casa, por si tiene que ir de urgencia al colegio. Habla de Martín con mucho orgullo. Confía en las capacidades de Martín.

Ana cuenta que recurrió a una ayuda del gobierno hace algunos años. Me dice que al llegar a las oficinas de Conadis, expresó su interés y le dijeron que primero debía registrarse y firmar la petición para que el ex vice-presidente de la República fuera electo Premio Nobel de la Paz. Cuenta que ella se asombró y se apresuró a preguntar si eso era necesario. Le dijeron que debía darse cuenta de que gracias a “él”, las personas con discapacidad en Ecuador pueden tener nuevas oportunidades. Entonces, si quería ser considerada para el beneficio económico que ofrecían, debía firmar. Resignada, Ana firmó. ¿Cuántos firmaron bajo presión? Ese año, luego de una campaña que debe haberle salido bien cara al Estado ecuatoriano, el Nobel fue para la Unión Europea.

GLORIA

Desde hace algunos años, circula en la internet un documento de esos que van siendo editados, aumentados y modificados de mano en mano, un texto que generalmente lleva por título “Carta de Dios a una madre especial”. Gloria imprimió una copia y la lleva siempre en su cartera. Cada año, en el día de la madre, la publica en Facebook. Declara que se siente identificada con esa madre que la carta describe, y la comparte para que las otras “madres especiales” se sientan motivadas.

El texto narra el modo en el que Dios le explica a uno de sus ángeles las razones por las cuales ha elegido a una mujer, y no a otra, para enviarle un “hijo especial”. “¿Por qué a ella Dios?” -le reclama el ángel- “¡Ella es tan feliz!”. Y ese Dios, todo seguro de sí mismo, responde con una sonrisa: “¿Podría darle un hijo discapacitado a una madre que no conociera la risa? Eso sería cruel”. Entonces, una se pregunta si junto con el envío divino del “discapacitado”, también viene incluido un paquete con una especie de “sonrisa-perpetua-portátil-para-madres-especiales”. Gloria, en cambio, sabe que la carta es conmovedora, sabe que la carta manipula. Ha pasado por las manos de cientos de madres como ella y como yo y, creyentes o no, nos ha sacado más de una lágrima si ha llegado en un momento de extrema vulnerabilidad.

La carta termina con la última respuesta de Dios a las preguntas del ángel: “¿Cuál será su santo patrono?”. Y la respuesta celestial determina: “Bastará con que se mire en un espejo, ahí mismo lo encontrará.” Entonces, Gloria, y otras tantas madres que han decidido adoptar el rol de la madre elegida por Dios, siente que lo que tiene entre sus manos, más que un hijo, es un milagro. Es una misión divina. Gloria, imagino, se mira todos los días en el espejo para auto-convocarse como su propio santo: cree en su santidad de modo irrevocable. Cuando la invitan a hablar sobre maternidad e inclusión en una radio capitalina, se deshace en explicar conceptos sobre inclusión y derechos que sin embargo, se esfumarán en el aire cuando la locutora le pregunte: “¿Ha sido una vida dura verdad?”. Entonces, Gloria cambiará su tono de voz, lo hará patético, y dirá lastimeramente que ha sido terrible, pero que solamente mujeres especiales han sido elegidas para esta misión. Afirma que su hijo es “un ángel” que Dios le ha encomendado. Mientras la gente la escucha y asiente con la cabeza, una se pregunta si los santos tienen derecho a quejarse, a trabajar, a sentirse frustrados, a maldecir; una se pregunta por qué si Dios lleva a cabo un proceso de selección de “madres especiales”, algunas de ellas los abandonan o los abortan. Una sabe que lo hacen por desesperación o por extrema pobreza, por desconocimiento o por soledad, aunque la carta aquella subestime todas esas realidades. Y ya que Dios es todopoderoso, una podría pensar que tal vez ese día anduvo despistado o con un genio del demonio. Una se pregunta qué tan común es que los ángeles y sus santos patronos tengan derechos. A Gloria, en el fondo, no le importa. Dios le ha dado ya su pedazo de paraíso terrenal.

KARINA

Luego de hacerle varias preguntas que le ayuden a confirmar el diagnóstico del niño, el médico que la entrevista busca con cierta premura el código que, según el Ministerio de Salud Pública, deberá describir la discapacidad de su hijo. El galeno, un tanto cansado y quejumbroso por la vida profesional que le tocó, no está seguro de cuál código sería el indicado. Pregunta a la madre en cuestión: “¿Le ponemos Epilepsia con cuadro de retardo psicomotor o le ponemos Autismo con déficit de atención?” Karina sonríe con sarcasmo y le responde “el que usted quiera, ambos le combinan” y el médico, que no entiende el sarcasmo, parece hacer mentalmente un “de tin marín de do pingüé” que le hace llegar a una conclusión. Karina espera sentada mientras él hace las anotaciones del caso en el formulario que debe llenar, porque con su informe, como parte de los requisitos establecidos por el Ministerio de Salud Pública, podrá aspirar a la emisión del carné de discapacidad. Luego el médico prosigue:

– “Hábleme un poco del núcleo familiar del niño: ¿tiene hermanos?” pregunta.

– “Sí” -responde Karina- “tiene un hermano”.

– “¿Mayor o menor?”

– “Un hermano dos años menor”- responde ella, y se da cuenta inmediatamente de que el médico ha cambiado la intensidad de su mirada, para verla de modo fustigador. Entonces, el médico del Centro de Salud, el único médico encargado de evaluar las discapacidades en esa zona de la ciudad, cierra la entrevista con una pregunta que es más bien un juicio de valor: “¿Y se atrevió usted a tener más hijos?”

Ofendida, pero sabiendo que no tendrá otra oportunidad como esta, Karina le responde: “y tendría más, señor, y ese no sería su problema”, a lo que el médico contesta con un movimiento disconforme de la cabeza.

Karina sabe que muchas mujeres son culpadas día tras día por no parir hijos sanos y productivos. Sabe que muchas de ellas, si no quisieran asumir tal responsabilidad, tampoco podrían abortar, porque serían denunciadas. Sabe que por eso muchas de ellas han sido abandonadas por el padre del niño. Sabe que muchas se sienten culpables y piensan que tuvieron la culpa de lo que su hijo es. La voz del médico reafirma esa visión patológica de la discapacidad que señala como primeras responsables a las madres, mientras el Estado monta un aparato de propaganda enorme para hacer creer que los derechos se respetan.

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