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Reflexiones sobre inclusión y discapacidad

Por Karina Marín

Podemos tomar esta frase como un lema del trabajo -o más bien de la lucha- que realizamos quienes defendemos el derecho a la inclusión. Si ustedes quieren, puede servir incluso como un mantra que nos ayude a fijar mentalmente algo que ya no podemos eludir: el derecho de nuestras hijas e hijos con discapacidad a estar incluidos en la educación regular y en la vida laboral no depende de nuestras creencias, de nuestros miedos, de nuestra situación económica, de nuestras conveniencias o de nuestras pasiones políticas. A nosotros, las familias, lo único que nos corresponde ética y moralmente es impulsar el cumplimiento de ese derecho, con todos los medios disponibles.

Durante los últimos años, el gobierno ecuatoriano ha promocionado de modo particular el trabajo en favor de las personas con discapacidad. Desde el Estado, inicialmente desde Conadis y ahora desde el Ministerio de Salud Pública y la Secretaría Técnica para la Gestión Inclusiva de Discapacidades, Setedis, se ha implementado un aparato tan grande, que la mayoría de ecuatorianos y ecuatorianas no podemos negar que esta población haya recibido atención durante la gestión del actual régimen. Además, se ha difundido que, a nivel internacional, las políticas llevadas a cabo han servido de modelo para programas similares en otros países, especialmente los de la región y, en general, el aplauso de pie no se ha hecho esperar incluso desde los sectores opositores al actual gobierno. En ese sentido, parecería que tener discapacidad y vivir en Ecuador no puede ser sino una feliz coincidencia o incluso un privilegio.

Estas políticas, cuyo aparato de propaganda ustedes seguramente han podido apreciar, giran en torno a dos ejes principales: por un lado, una visión incluyente, a cargo de la Setedis, organismo que responde a la Vicepresidencia de la República, y que asume algunas herramientas propuestas por organismos internacionales como las Naciones Unidas o la Organización Mundial de la Salud, para promover la inclusión de este sector poblacional desde estrategias como las RBC (Rehabilitación Basada en la Comunidad) o el trabajo con una red intersectorial, para poder coordinar acciones con los gobiernos seccionales y desde diversos frentes. El otro eje tiene que ver con la amplia campaña de carnetización que hoy está bajo la responsabilidad del Ministerio de Salud y que implica un documento que califica y acredita desde conceptos específicamente médicos la situación de discapacidad de un individuo.

Ahora bien, me gustaría hacer notar que en gran medida, la política de discapacidades en Ecuador está ampliamente impulsada por una visión médica de la discapacidad. En otras palabras, para que los derechos que la Constitución y organismos como la Setedis promueven sean llevados a cabo (derecho a la inclusión participativa, derecho a la accesibilidad universal, derecho a la inclusión productiva, etc.), el individuo debe ser primero identificado como sujeto con discapacidad mediante un documento emitido por la institución estatal encargada de la salud pública, luego de un largo y a veces engorroso proceso de evaluaciones médicas y psicológicas. Incluso el derecho a la educación inclusiva pasa por este requisito, ya que sin ese documento los estudiantes con discapacidad no pueden acceder a la aprobación de contenidos adaptados según sus necesidades educativas específicas.

Entonces, nos encontramos frente a un problema que se funda en una paradoja: si seguimos viendo a las personas con discapacidad como individuos enfermos que requieren ante todo de la mirada médica para definir su identidad frente a este sistema, su condición como seres humanos diversos, múltiples e integrales queda escondida, y sus derechos, especialmente el derecho a una educación incluyente, quedan postergados o relegados. Dicho de otro modo: si quien está encargado de legitimar las necesidades específicas de un individuo es el sistema de salud pública, lo que veremos en esa persona es un problema de salud y no un sujeto con derechos.

Parto de la afirmación contundente de que ya no es posible considerar en términos exclusivamente médicos el asunto de la discapacidad, y aún más cuando se trata de hablar del reconocimiento de los derechos de los individuos con discapacidad. Esta aseveración se acoge a los trabajos que durante las últimas décadas se vienen desarrollando en torno a lo que se conoce como modelo social de la discapacidad, que cuestiona y desaprueba el modelo médico que se gestó con fuerza desde finales del siglo XVIII y que aún hoy no logra desprenderse de la idea generalizada que la sociedad tiene sobre la discapacidad.

Son precisamente los conceptos desarrollados en torno al modelo social de la discapacidad, y no los conceptos médicos, los que marcan la pauta del texto de la Convención de Naciones Unidas por los Derechos de las Personas con Discapacidad, firmada por Ecuador en el año 2008. Este documento no solamente se ha transformado en el eje fundamental alrededor del cual muchos de los países firmantes han pensado y elaborado sus leyes de discapacidades, sino que además fija un antes y un después con respecto a acuerdos anteriormente elaborados por la Organización Mundial de la Salud -me refiero a la Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías (CIDDM) y a la Clasificación Internacional del Funcionamiento (CIF)- documentos ante todo basados en un enfoque tradicional individualista, desde la visión patológica de la discapacidad. Gracias a la Convención de Naciones Unidas por los Derechos de las personas con Discapacidad, podemos generalizar el reconocimiento de la discapacidad como “un concepto que evoluciona y que resulta de la interacción entre las personas con deficiencias y las barreras debidas a la actitud y al entorno que evitan su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás”.

En ese sentido, no es difícil constatar cómo las políticas de estado concernientes a la discapacidad aún no logran desprenderse de estas visiones médicas, asistencialistas y normalizadoras, yendo desde los programas oficiales citados hasta la labor de ciertas organizaciones no gubernamentales e incluso, desde el sector privado: pensemos en el caso de las famosas Teletón en países como Chile, México o Colombia, que también fue llevada a cabo por el Municipio de Quito en diciembre pasado, campañas de recolección de fondos que han sido calificadas por las Naciones Unidas como estrategias que redundan en una visión caritativa de la discapacidad y atentan contra los derechos de estos individuos.

Ahora bien, no se trata de proponer la separación definitiva entre lo médico y la discapacidad. De hecho, la misma Convención asume como un punto estratégico el derecho a la salud de los individuos con discapacidad. Se trata, sin embargo, de fijar el elemento médico no como un poder que defina y delimite la vida de estos individuos, sino como uno entre otros tantos elementos encargados de velar por el cumplimiento de los derechos de esos individuos y facilitar su inclusión social. Es por eso que me atrevo a afirmar con total seguridad que la actual política de discapacidades en Ecuador se asienta sobre una tensa y paradójica relación entre la visión médica-asistencialista y la visión social de la discapacidad, tensión y paradoja que lamentablemente aún cede ante la fuerza histórica y hegemónica del discurso y el poder médicos.

Solo así se puede explicar que una parte medular de esa política se base en la clasificación y calificación porcentual de la discapacidad, ejercicio que ya no se lleva a cabo en muchos países (Perú, por ejemplo, acaba de abolir esta práctica) porque en su afán por clasificar deficiencias, termina clasificando y etiquetando seres humanos. La relación sería: a menor capacidad, menor humanidad. Por lo tanto, el carné, en lugar de garantizar derechos, se transforma en una práctica de exclusión, de discriminación.

¿Cuál es el resultado tangible y verificable de estas políticas? lo es en primer lugar la aún insistente ausencia de los niños y niñas con discapacidad en el sistema educativo regular. Los niveles de desescolarización de este sector poblacional son tremendamente evidentes y preocupantes en relación con otros países de América Latina como Colombia, y tiene origen en dos circunstancias específicas: por un lado, nos encontramos frente a una ineludible falta de formación de los educadores y la falta de información de las instituciones educativas, tanto públicas como privadas; por otro lado, el incumplimiento de este derecho se debe a que las familias no hemos asumido aún nuestro rol en el cumplimiento de este derecho: si la sociedad y el mismo estado se encargan de configurar una idea de discapacidad que nos hace ver en nuestros hijos e hijas un problema médico que debemos tratar de rehabilitar y curar, seguimos considerando su educación como un factor secundario y en muchos casos prescindible. Pero…

“Incluirme no es tu opción; es mi derecho”

Al respecto, la Ley de Educación es muy clara: El Artículo 47 señala que “Los establecimientos educativos están obligados a recibir a todas las personas con discapacidad, a crear los apoyos y adaptaciones físicas, curriculares y de promoción adecuadas a sus necesidades; y a procurar la capacitación del personal docente en las áreas de metodología y evaluación específicas para la enseñanza de niños con capacidades para el proceso con interaprendizaje para una atención de calidad y calidez.”

Y luego continúa, con mucha claridad: “Los establecimientos educativos destinados exclusivamente a personas con discapacidad se justifican únicamente para casos excepcionales; es decir, para los casos en que después de haber realizado todo lo que se ha mencionado anteriormente sea imposible la inclusión.”

Si la ley es tan clara, ¿por qué nos empeñamos entonces en seguir inclumpliendo la ley?, ¿por qué nos empeñamos en postergarla? ¿por qué es tan fácil pasar por sobre los derechos de nuestros hijos e hijas?

Muchos de ustedes me dirán: “Es que los colegios no quieren aceptarlos” Y es cierto. Lo he experimentado en persona y sé que incluso sin conocer al alumno en cuestión, los colegios se atribuyen el derecho de decir que no, escudándose ahora en el pretexto más fácil de todos: “no hay cupo”. Y de todos modos, el mensaje que queremos dar hoy es muy claro: los colegios seguirán cerrando sus puertas o, en otros casos, seguirán acomodando el concepto de inclusión según su conveniencia, con prácticas ya muy cuestinadas en otros países, como mantener aulas de recursos para sacar a los y las estudiantes con discapacidades del aula de clase, a veces durante la mitad de la jornada escolar. Seguirán haciéndolo, si las familias no asumimos un compromiso claro, irreductible y urgente con el derecho de nuestros hijos e hijas a estar incluidos en la educación regular y a obtener todas las adaptaciones que sean necesarias para su absoluto provecho.

El Ministerio de Educación del Ecuador trabaja actualmente con expertos que saben de lo que hablamos. De todos modos, la puesta en práctica, que depende en gran medida de que las estrategias planificadas por el Ministerio se difundan, parece ser algo que no verá la luz tan pronto como debería. Pero los derechos no pueden ser postergados, y lo que la ley señala no puede ser eludido con tanta facilidad. Es por eso que nuestro rol como familias es más importante que nunca: se trata de recurrir a los establecimientos de educación regular y exigir el derecho de nuestros hijos e hijas a ser incluidos. Se trata de informarnos en materia de derechos. Se trata de establecer las prioridades familiares para el cumplimiento de ese derecho: si como familia continuamos concentrando recursos y energías en programas de rehabilitación, estaremos irrespetando su derecho a formar parte de la sociedad, porque seguiremos perpetuando la idea de que la discapacidad es una enfermedad que puede curarse. Los programas de rehabilitación deben formar parte de un sistema de apoyo que redunde en dar al individuo con discapacidad herramientas para su autonomía y que garantice su inclusión, y deben dejar de ser prolongaciones del tratamiento médico, que le quiten tiempo y espacio a la educación. Las madres -quienes, junto a abuelas y otras familiares cumplimos generalmente con el rol de cuidado en el hogar de los hijos e hijas con discapacidad- debemos procurarnos tiempo personal, tiempo para el trabajo, tiempo para la vida. Nuestros hijos e hijas no tienen porqué asumir que ellos son una “carga” que nosotras estamos destinadas a llevar. Se trata de dejar de ser madres (y padres) de cargas humanas que siempre dependerán de nosotros y de empezar a ser madres y padres de individuos con derechos, a los que podemos ayudar a ser lo más independientes que sea posible. Solamente cuando entendamos que no hemos engendrado un problema o una enfermedad que hay que curar, sino una existencia diferente que hay que celebrar y cuyos derechos hay que exigir y respetar desde el mismo núcleo familiar, lograremos exigir del sistema educativo, de los médicos y de los terapeutas, y luego también de todas y cada una de las instituciones del Estado y otras organizaciones, el trato que nuestros hijos e hijas merecen. Solamente cuando las familias dejemos de recurrir al médico y al terapeuta como quien recurre a un dios todopoderoso en busca de un milagro y más bien exijamos de él o ella un servicio digno y respetuoso, lograremos que nuestros hijos e hijas tengan una vida que no tiene por qué ser calificada ni clasificada, peor aún lamentada o postergada.

No tenemos opción: la inclusión es su derecho. Lo establece la ley, lo estipula la Convención de Naciones Unidas, y lo más importante: lo afirman cientos de niños, niñas, jóvenes y adultos con discapacidades que hoy en día, alrededor del mundo, ya experimentan los beneficios de estar incluidos. En América Latina, esto empieza a suceder con buenos resultados en Colombia, en Perú, en México y en Brasil. En Ecuador aún no es visible. La inclusión verdadera es aún muy escasa, más allá de la propaganda del Estado, y seguimos encontrándonos con prácticas que atentan contra los principales postulados de la educación inclusiva: alumnos y alumnas segregados dentro del mismo espacio escolar; estudiantes con discapacidades intelectuales que repiten más de una vez el mismo año, o que son aceptados dos, tres o hasta más años por debajo de lo que corresponde a su edad cronológica; niños y niñas con discapacidades que no reciben las adaptaciones curriculares que necesitan y que “calientan el puesto” para hacer lo que yo he bautizado como la teoría del “más que sea”: “más que sea que esté aquí pintando”; “más que sea que esté en el patio dando vueltas”; familias que recurren ante todo a la educación especial como modelo educativo único e idóneo; maestros y maestras que maltratan a los estudiantes de inclusión, los segregan, les temen y lo que es peor, los etiquetan y los diagnostican, asumiendo ellos el discurso médico; escuelas y colegios que deciden con el dedo quien merece ser incluido y quién no; establecimientos educativos con espacios físicamente poco accesibles; y lo que es peor: asociaciones de familias mudas, conformes con las políticas públicas de este gobierno, políticas que han hecho demasiado ruido, y tienen pocas, muy pocas nueces.

Ante las actuales circunstancias, las familias estamos en la obligación de exigir que la paradójica relación entre visión médica y visión social se resuelva en favor de los derechos de nuestros hijos e hijas, no como sujetos de caridad, sino como sujetos de derechos. Y cuando hablo de derechos, no me refiero a un concepto que cada vez parece más vacío, sino al reconocimiento ético absolutamente comprometido con el otro -el reconocimiento de su cuerpo, de sus deseos, de sus decisiones. Las personas con discapacidad tienen derecho a decidir por sí mismas en todas y cada una de las circunstancias de su vida. Tienen derecho al respeto de su sexualidad y a reproducirse de modo responsable e informado. Tienen derecho a un sistema de salud apropiado, que no ‘patologice’ su existencia; tienen derecho a la educación en condiciones igualitarias; tienen derecho a celebrar su condición y a celebrar su identidad, sea cual sea el modo en el que se muevan, hablen, se comuniquen o perciban el mundo. Tienen derecho a que seamos los otros, los que no tenemos discapacidad, quienes nos adaptemos a sus circunstancias para lograr una real inclusión. Tienen derecho a que la sociedad les garantice una vida lo más autónoma posible. “Incluirte, hijo, hija, no es mi opción, es tu derecho”, ese debe ser nuestro principio de acción.

* Este texto fue presentado durante la conferencia “El rol de las familias en la promoción del derecho a la educación inclusiva de sus hijos/as con discapacidad”, que se llevó a cabo en la Universidad San Francisco de Quito el lunes 4 de mayo de 2015.

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