el sonido de tu voz

Reflexiones sobre inclusión y discapacidad

Por Karina Marín

ABEL

Un corredor con sillas ubicadas hacia la pared es el escenario que nos acoge a unas veinte y cinco personas, un día del mes de octubre. El lugar forma parte de un viejo edificio que corresponde a una institución del estado, dependiente del Ministerio de Salud, en Conocoto. Todos y todas, quienes estamos ahí, esperamos que alguien diga nuestro nombre o el de algún allegado al que representamos. Nombrarnos, en ese día de calor y de larguísima espera, no implicará solamente la designación de un turno, sino el reconocimiento de nuestra situación frente a un sistema médico al que lo que menos le importa son las personas. “Sé que ya se fueron a quejar. Les recuerdo que su condición de pacientes es esperar”, dice entre furioso y amenazante uno de los médicos, cuya atención es tal vez la más solicitada en ese día de sol.

Quienes esperamos su atención de modo resignado, somos niños y niñas y madres. Pero hay otro grupo en la sala, uno que llama la atención de manera particular: se trata de un grupo de aproximadamente diez muchachos y una muchacha, de entre 14 y 18 años, traídos en fila por dos o tres asistentes de la escuela “especial” que permanece junto a este centro de salud. Todos ellos son personas en situación de discapacidad intelectual a los que sus familias encargan en dicho centro durante ocho o diez horas al día. Las mujeres que los atienden y los dirigen, los organizan uno junto a otro en las sillas y les dan instrucciones en tono militar: “¡Fulanito, cuidadito con soltarle la mano a sutanito”. Esa es la orden que más llama mi atención. Me pregunto por qué a un muchacho al que no se le permite estar incluido en la educación regular, sí le encargan, en cambio, cuidar de otro. Las cuidadoras, mientras tanto, se sientan junto a ellos y sacan sus celulares para chatear, como quien se prepara para una larga espera. Ellos, en cambio, no hacen nada. Esperan. Si alguno de ellos se para, una de ellas le exige que se vuelva a sentar, con el mismo tono casi militar. Y él se sienta. Se asusta y vuelve a su sitio. Tiene miedo. Tendrá que esperar así hasta que un terapeuta o un médico le atienda. Es rutinario. Me doy cuenta que hacen esto todo el tiempo. Me doy cuenta que sus días se van en estas salas de espera, para que el ojo médico valide o no su condición.

Entre las personas con discapacidad intelectual que están en este escenario, está también el Julián. Él, en cambio, va y viene por todo el corredor, canta canciones, saluda a los que pasan, se sienta cuando quiere y revisa un libro con su gran lupa azul. De vez en cuando le pedimos que no se vaya, que deje de corretear porque se podría caer, nos reímos de sus ocurrencias, le recordamos que no grite demasiado. Algunos de sus colegas con discapacidad lo miran. Otros no miran a nadie. De repente, Julián se sienta junto a uno de ellos, con total indiferencia, y abre su libro. El muchacho, de unos 16 años, mira con curiosidad y luego, con recelo, me mira y señala el libro. Le pregunto: “¿quieres que Julián te preste su libro?” Y él me dice que sí con la cabeza. Le digo a Julián: “Juli, ¿quieres compartir tu libro?” y Julián se voltea, mira al muchacho y le entrega el libro. El muchacho se emociona mucho, revisa el libro durante un momento y luego se lo devuelve a Julián, no sin antes acariciarle la cabeza, a lo que el Juli responde con una sonrisa. Luego, el Juli se levanta y se va, mientras yo le pregunto al muchacho: “¿Cómo te llamas?” Con dificultad me responde: “Abel”. Una de las cuidadoras interrumpe y contesta sobre la voz de él “se llama Abel”. La miro con cierta indiferencia y sigo con mi interlocutor. Le pregunto: “Abel, ¿sabes leer?” y me responde que no. Entonces le digo: “¿Estás seguro? ¿qué dice tu camiseta?”. Entonces mira sobre su pecho, estira la tela y se ríe. Entonces me dice: “Yanbal”. “¡Ah -le digo- entonces sí sabes leer!” y la cuidadora se apresura a decirme: “No. no sabe”. Ya que la veo tan ansiosa por participar, la interrogo: “¿Ustedes les enseñan a leer?”. “No -me dice ella- ¿para qué?”. Y en ese “¿para qué?” el corazón se me detiene y siento rabia, mucha rabia. La miro fijamente y le digo: “porque es su derecho. Ellos sí pueden.” Y ella queda callada.

Abel se pone de pie. Trata de llamar mi atención. Luego viene el Juli y Abel vuelve a acariciarle la cabeza y me mira. Le digo “yo soy su mamá”. Abel vuelve a acariciar su cabeza y luego busca sus ojos y acaricia su mejilla. El Juli se deja. Luego se acerca otro muchacho, Juan Carlos, toma mi mano, la besa y me saluda. Me dice que estoy muy guapa, sonrío y le digo que gracias, pero que es mejor que nos sentemos para seguir conversando. Abel obedece inmediatamente, no deja de mirarme. Pronto me doy cuenta de que el Juli y yo hemos iniciado el caos que el orden médico-militar había establecido. Las cuidadoras nos ven con admiración, incomodidad y perplejidad. Mis interlocutores me miran porque alguien extraño a su entorno se ha atrevido a mirarlos. Se ponen de pie, aplauden, llaman mi atención. Me miran sonreídos y entusiastas porque no es común que nadie reconozca su existencia.

Cuando el médico finalmente nos ha atendido, luego de tres horas de espera, salimos de su consultorio. El Juli y yo nos acercamos a cada uno de ellos y nos despedimos dándoles la mano. Abel se levanta de su puesto, sin importarle la orden de su cuidadora, y me abraza. Cuando vuelve a sentarse, le digo a su cuidadora: “Enséñenles a leer”. Ella me mira y asiente con la cabeza. No logro llegar al auto sin contener las lágrimas. En el país que vive la inclusión, Abel está segregado. No sabe leer. Su vida se mantiene en salas de espera. Miro a Julián y me alegra haber gastado tanto dinero en libros. Pienso en su futuro. Todos los días pienso en su futuro. Y todas las noches sueño en el futuro de Abel.

DOMÉNICA

José Luis y yo hemos ido a una ferretería de la ciudad para comprar un taladro que me dará independencia para poder hacerles huecos a las paredes de la nueva casa. Cuando estamos en la fila para pagar, nos percatamos que alguien nos impide el paso. Se trata de una pequeña niña, de cinco o seis años, que nos dice que ya no podemos pasar. Ambos sonreímos y ella pregunta: “¿para qué quieres pasar?”.

– Para pagar estas cosas -contesto- ¿nos dejas?

– Sí, ¿pero quién es él? -me pregunta, señalando a José. Se apresura y dice “¿es tu papá?”

Nos reímos y su mamá pone cara de vergüenza. Le respondo: “no, es mi esposo”.

– ¿Y por qué?- me pregunta. De nuevo reímos.

– Porque me casé con él- le digo, sin saber cómo responder a eso, entre risas.

De ahí en adelante, me hará una y otra vez las mismas preguntas: “¿quién es él?, ¿en dónde vives?, ¿en dónde está tu mamá?, ¿en dónde está tu papá?, ¿y por qué?” Y todas las veces le respondo, a veces cambiando un poco las respuestas y haciéndole yo también algunas preguntas. Así, pude saber que se llama Doménica, que está en un colegio en el que le enseñan inglés, que sabe contar hasta diez en inglés, que tiene un perro y que no tiene esposo, jaja. Su madre y su padre nos miran sorprendidos. Al parecer, la gente extraña no siempre conversa con su hija. Otras personas nos miran también de modo interrogante. El síndrome de Down de Doménica los confunde. Miran su rostro y, al mismo tiempo, no saben cómo decodificar que lo que oyen y lo que ven es solamente una conversación entre un adulto y un niño.

Cuando Doménica y sus padres terminan sus compras, me despido con un “Chao Doménica” y ella me dice “Chao ‘vecina'” y me saca una carcajada, que se duplicará cuando le dice a José Luis “Chao esposo”. Luego, José y yo caminamos hacia el auto, compartiendo una sensación de paz. Doménica es feliz. Doménica sale de paseo con sus padres. Doménica está en un colegio. Doménica aprende inglés. ¡Qué dicha por ti Doménica, qué dicha por tus padres y toda tu familia! (ksm)

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