el sonido de tu voz

Reflexiones sobre inclusión y discapacidad

Que un periodista use, ya en la segunda década del siglo XXI, términos como “minusválido” o “disminuido” para referirse a una persona en situación de discapacidad, indigna pero no sorprende: la labor del activismo que por años reclama el cumplimiento de los derechos de las personas con discapacidad continúa chocando una y otra vez con esta porfía que se confunde con ignorancia, y parece estar condenada a su descarada reiteración. En su edición del 21 de febrero de 2017, el programa de entrevistas Castigo divino, que se transmite por internet y es conducido por el también periodista Luis Eduardo Vivanco, tuvo como invitados a la periodista Janet Hinostroza y al ex-periodista Jorge Ortiz. La conductora del noticiero de Teleamazonas usó uno de esos términos para referirse al candidato presidencial del oficialismo, Lenín Moreno, quien desde hace algunos años y debido a un accidente es usuario de silla de ruedas. Cuando Vivanco le preguntó a Hinostroza cómo había percibido al candidato durante una entrevista realizada en su programa, también le inquirió sobre su condescendencia con respecto a Moreno. Sí, la palabra es condescendencia. No la usó Vivanco pero la uso yo, porque ser condescendiente, como lo han sido Hinostroza y otros reconocidos periodistas ecuatorianos, tiene serias implicaciones: sugiere el peligro de acomodarse por bondad o lástima a la voluntad de una persona a la que se le confiere una imagen de debilidad. Veamos: cuando Vivanco le hace esta observación a la periodista de Teleamazonas, ella le responde: “Yo tengo un concepto y es que se trata, y con todo respeto, de una persona minusválida, y aunque no lo creas -ponte en la mente del ecuatoriano- acabas con el minusválido y te odian a ti, la gente dice ‘pobrecito'”. Luego Vivanco recurre a ejemplificar esta situación por medio de una analogía bastante desubicada que redunda también en este trato equívoco, tras lo cual Hinostroza asegura que todo lo que se diga sobre Lenín Moreno puede ser malinterpretado, por lo que se requiere ser “sagaz, audaz”, afirma ella. Pocos minutos después, Jorge Ortiz, cuya presencia junto a Hinostroza como el periodista en servicio pasivo es poco más que incómoda, retoma las impresiones con respecto a la situación de discapacidad de Moreno y se refiere a él como una persona “disminuida”. Nada más y nada menos.

A estas alturas, luego de haber vivido una de las jornadas electorales más tensas y fraudulentas de la historia democrática ecuatoriana, y cuando se espera una no menos compleja segunda vuelta, señalar estos desatinos periodísticos puede parecer inoportuno, innecesario e incluso contraproducente. Sin embargo, una pregunta debe impulsarnos a reflexionar: ¿qué sucedería si Lenín Moreno ganara las elecciones?, ¿tendríamos un presidente al que habría que tratar con pinzas por ser “una persona minusválida”? Y si no sucediera, ¿nos espera entonces un mes de campaña política en la que uno de los dos candidatos será tratado de manera diferenciada debido a su discapacidad? Pienso que debemos desmenuzar esta situación. Existen dos circunstancias que es necesario comprender por separado. Por un lado, está el hecho de continuar usando términos como “minusválido”, “inválido” o “disminuido”. Ahora bien: no se trata de abogar por la imposición del término políticamente correcto. Se trata de entender que las palabras dan forma a realidades. Pero además, una vez que este debate alrededor del mundo ya ha dado lugar a consensos sobre el uso de ciertos términos más adecuados para referirse a determinadas situaciones, los que menos pueden desconocer dichos consensos son los comunicadores sociales cuya imagen y voz les representa una dosis de poder ante millones de personas. Que Hinostroza, Vivanco, Ortiz y todos los demás desconozcan ese poder que ejercen es improbable. Lo que parece, sin embargo, es que ese poder se somete tan poco a estándares de calidad de información y de seriedad de argumentos, que termina por quedarse dormido sobre los cómodos laureles del privilegio que ellos ostentan sobre el resto de ciudadanos. Estos periodistas pecan, y es necesario decirlo en voz alta, de una ignorancia imperdonable en lo que respecta al estado de la discusión sobre políticas sociales, derechos humanos y diversidad. Sobra decir que su obligación es mantenerse informados constantemente con respecto a estas discusiones y, mínimamente, con respecto a los términos consensuados para referirse a ciertos individuos. Se trata de un deber que se circunscribe a la ética profesional y también a la ética ciudadana.

Pero el asunto del léxico es mucho más complicado y, en este caso, además de la irresponsable ignorancia de los periodistas, apunta también en otra dirección: que los comunicadores sociales más mediatizados de un país que se jacta de ser un ejemplo en políticas sociales y cumplimiento de derechos de la población con discapacidad aún no sepan los términos que deben utilizar después de diez años de correísmo, es el reflejo más claro del fracaso de la llamada revolución ciudadana en términos de discapacidad. Muchos de los trabajadores públicos que tienen algún tipo de función relacionada con asuntos sobre discapacidad, especialmente en ministerios como el de salud, el de educación o el de inclusión social, se jactan del dominio de un vocabulario ya caduco. No obstante, lo usan, lo escriben, lo divulgan por donde quiera que van, con orgulloso desparpajo: el activismo internacional en torno a la discapacidad ya no usa ni admite términos que aquí se siguen usando, como “persona con capacidades especiales” o “con necesidades especiales”. Hoy en día, el término “discapacitado” está también en discusión, porque la persona debe ir antes que cualquier etiqueta. Lo correcto hoy por hoy es decir “persona con discapacidad” o “en situación de discapacidad”, aunque se gaste más saliva, toda vez que la discapacidad se reconoce como un complejo constructo social, cultural y económico que limita el acceso en igualdad de condiciones de individuos con ciertas características de diversidad biológica, física, sensorial, mental o cognitiva. Ese es el concepto de discapacidad desde una visión de derechos, a partir de lo que se conoce hoy como “modelo social de la discapacidad”, reconocido y usado por la Convención de Naciones Unidas por los Derechos de las Personas con Discapacidad. Lenín Moreno debe estar al tanto, suponemos, de ese concepto que representa un cambio de paradigma. Si en otros países de la región los medios de comunicación ya se cuidan al usar estos términos y no los otros, que no suceda en Ecuador no es más que la prueba de una política estatal vacía e ineficiente en lo que respecta a promoción de derechos y demuestra que la discapacidad ha sido usada para los propósitos más descarados, más aún en época de elecciones.

Ahora bien, ¿hay otro motivo por el que Lenín Moreno haya sido designado como candidato del oficialismo que no sea el de su relación con la discapacidad? Desde su circunstancia personal, hasta su carismática imagen atada a la Misión Manuela Espejo y al bono Joaquín Gallegos Lara, pasando por su rol en Naciones Unidas, lo que el aparato correísta ha construido es la imagen de un individuo que personifica los imaginarios más tradicionales y estigmatizantes en torno a la discapacidad y los utiliza para negar las posibilidades del diálogo, especialmente de las voces que disienten. Esa es la segunda circunstancia que se desprende de esta incómoda situación: en Moreno, los ciudadanos ven reflejada las nociones de caridad, ternura, lástima y condescendencia que caracterizan los modos en los que nos relacionamos usualmente con los individuos con discapacidad. Así, han logrado forjar la idea de un individuo incapaz de hacer daño, de robar, incapaz de asumir el poder de manera irresponsable. Hinostroza, Vivanco y demás, como se ve, han caído en la trampa: ya sea por esa errada concepción de respeto que dicen tenerle o por no provocar la indignación ciudadana ante “el pobre minusválido”, lo que estos periodistas hacen es bailar al ritmo que la revolución ciudadana toca en cuestiones de discapacidad desde hace diez años. Un ritmo que embelesa y engaña, porque no le conviene que se sepa cuál es el estado de la discusión en torno a la discapacidad. No le conviene, por ejemplo, que se sepa que la Convención de Naciones Unidas reprueba el uso indiscriminado de la imagen de las personas con discapacidad, que perpetúa concepciones equivocadas de lástima y caridad; no le conviene que el mismo acuerdo internacional, que ya tiene diez años de vigencia, reproche las prácticas asistencialistas que este gobierno ha llevado a cabo y que se sepa que el Comité hizo en 2015 observaciones al estado ecuatoriano con respecto a estas y otras prácticas, observaciones sobre las que Ecuador deberá presentar un informe el próximo año; no le conviene, por ejemplo, que se entienda que la calificación porcentual de las discapacidades es un acto que atenta contra los derechos de esta población, que extiende la idea de la discapacidad como enfermedad y discrimina a seres humanos según lo que ahora se conoce como “capacitismo”, es decir, las prácticas discriminatorias debido a las cualidades funcionales o a las capacidades de determinados individuos.

Promover este cambio de paradigma no es sencillo. Por momentos, parece tarea quijotesca. Sin embargo, quienes militamos en esta causa no nos cansamos, no podemos hacerlo, a pesar de ver pasar ante nuestros ojos las prácticas más humillantes. Quienes vivimos la discapacidad tratamos de no desfallecer a pesar de todo. Por eso, exigimos que los medios de comunicación y, sobre todo, sus figuras más renombradas, busquen información al respecto y actualicen lo que saben en torno a la discapacidad. Exigimos también que el otro candidato presidencial, Guillermo Lasso, se asesore mejor: su desconocimiento no solamente es notorio sino además, grave. En un contexto político como el ecuatoriano es lo mínimo que pueden hacer: si lo que quieren es mostrar respeto por ambos candidatos, deben exigirles a los dos respuestas que estén a la altura de su posible cargo. Tratar al uno de manera condescendiente es discriminarlo, es la peor manera de faltarle al respeto. Pero, al mismo tiempo, es la mejor manera de jugar el juego que el correísmo ha creado en su propio beneficio. De otro modo, si Moreno logra finalmente la presidencia, estaremos desprotegidos, pues los medios de comunicación serán los primeros en morderse la lengua ante los actos de corrupción que todos sabemos que han cometido. Si le tenemos lástima a Moreno, ¿cómo le vamos a pedir que rinda cuentas? (ksm)

“Mamá, mamá, mamá” repite el Juli, insistente, convocando mi atención. Cuando le respondo, es casi seguro que no me dirá nada, que me regalará una sonrisa o repetirá el parlamento de alguna película o la estrofa de alguna canción, esperando encontrar en mí la empatía que respalde su ocurrencia. “Mamá, mamá, mamá”, parece ser un mantra que al Juli le da la certeza de tenerme de su lado, de saberme cómplice de su habla, de su estar en el mundo.

Durante los últimos años, mi relación con el Julián ha cambiado de modo paulatino. Luego de la conmoción de los primeros años, que generalmente te lleva a convertirte en la madre desesperada que busca curas y soluciones debajo de cualquier piedra, he aprendido a tener una relación más armónica, más equitativa e incluso, más crítica con las formas de relacionarme con él que yo misma he tenido en ocasiones, olvidando que no tengo el derecho de pedirle que sea quien no es, sino la obligación de defender y festejar aquello que él es.

A veces, lo confieso, pierdo la paciencia: la insistencia de sus llamados no siempre son oportunos y yo no siempre soy capaz de adaptar mis habilidades comunicativas a sus formas tan diversas de entrar en contacto conmigo. Pero he aprendido a respirar y a encontrarle el gusto y la gracia a este diálogo del que cada día aprendo algo nuevo, especialmente a deponer todo lo aprendido y todos los prejuicios en beneficio de un contacto más humano, más real, menos teórico, menos estereotipado. ¿Cómo no aprovechar para aprender del Juli a detener el ritmo vertiginoso del día a día, para mirar en cada situación una oportunidad para cantar y para jugar, para volver a poner la cabeza y los sentidos en lo más simple, que es, finalmente, lo más importante? Por eso siempre digo que el Juli es tremendamente generoso: nos da la oportunidad de aprender cómo regresar a lo esencial, sin pedir a cambio nada más que un poco de tiempo y de atención. Como en este preciso momento en el que con ese “Mamá, mamá, mamá”, se acerca a mí, me sonríe y encuentra el modo de acurrucarse por apenas unos segundos en mi hombro y compartir a mi lado un instante del día.

Tal vez por eso, porque me ha costado entender cómo comunicarme con mi hijo sin agredirlo, sin ir en contra de sus formas y de sus deseos -aunque no siempre lo logre, lo reconozco- tal vez por eso, decía, no logro no sentirme devastada y desmotivada cuando en otros espacios el Juli es subestimado. Confieso también que estos sentimientos que me acosan no hacen más que dejar en evidencia mi vulnerabilidad y, en consecuencia, mi incapacidad de manejar con frialdad y algo de indiferencia ciertos tratos hacia mi hijo que me indignan y me duelen.

Sé que no puedo pedir que todo el mundo esté dispuesto a reconocer en el contacto con el Juli y con cualquier otra persona en situación de discapacidad no solamente una oportunidad única de respeto a la diversidad, sino un privilegio, uno que tiene que ver con dejarse afectar por el otro, dejar que la presencia del otro, sus modos de hablar, sus sonidos, su apariencia, sus modos de moverse, etc. nos digan algo de lo que somos, de lo que hemos construido como “humanidad”. No puedo pedir demasiado. Pero ya que mi esfuerzo se une al de tantas otras y tantos otros que, como yo, han llegado hasta aquí exigiendo el cumplimiento de unos derechos, sé que no puedo permitir que las decisiones en torno a la vida de mi hijo sean fijadas según la teoría médica, terapéutica o pedagógica de moda o de turno, dejando de lado esos derechos. Si algo he aprendido en estos años es que cuando las instituciones dan demasiadas vueltas para resolver algún problema en torno a la convivencia con personas con discapacidad, es porque no han logrado aún aclarar qué significa realmente la inclusión, que no es otra cosa que adoptar un nuevo paradigma. Ni la inclusión ni la accesibilidad son solamente políticas o programas que se implementan opcionalmente como señales de buena voluntad y que se puedan manejar al antojo. Se trata de derechos cuyo cumplimiento debe ser analizado y debatido sin dar lugar a postergaciones ni a intereses particulares, peor aún justificaciones que a estas alturas son imperdonables.

A pesar de lo vulnerable que me siento, no voy a dejar de reclamar. Muchas veces, ante estas situaciones, he querido, con todas mis fuerzas, que el Julián pueda entrar de nuevo en mi vientre, para que nada le pase, para que nada le afecte. Pero él está en el mundo, ya es del mundo: tiene que afectarse pero también afectar. Y la vida solamente puede ser algo que sucede, algo que pasa afuera, en el mundo. Y si bien ya no puedo regresarlo a mi vientre -“otra vez esta casa vacía / que es mi cuerpo / a donde ya no has de volver” decía la poeta Blanca Varela- lo que sí puedo es allanar su camino, procurar que su voz y sus ruidos retumben, constantes, en las conciencias de todos y todas, en los muros de la escuela, de los vecinos, del hospital. Lo que sí puedo es auparte, Juli, hacerme de tu causa que es la mía, porque tu voz siempre me convoca a mirarte, a detenerme, a bajar el ritmo, a acurrucarnos por unos minutos para entender lo que somos, lo que queremos ser, lo que quiero ser. (ksm)

María Cristina, la madre, no ha llorado por María José y Marina, como lo hemos hecho muchas de nosotras en estos días. Seguramente tampoco ha llorado por Vanessa, ni por Karina, ni por tantas otras… por tantas otras… María Cristina piensa que todas ellas se lo buscaron. Piensa que cada vez que nos pasa algo, ya sea en la calle -como quien dice: “¡para qué saliste sola!”- o en la casa -como quien dice: “¡tú fuiste la que se casó con él!”, nos pasa porque todas nos lo buscamos. Y entonces, piensa que nos lo merecemos.

María Cristina inicia sus desafortunadas palabras ubicándose en una posición de poder, además de la del cargo político que ostenta: “yo soy mamá”, declara, y con eso, recurre a una falacia argumentativa de autoridad y piensa que puede dejar por los suelos, así nomás, cualquier posibilidad de dejarse afectar por el sufrimiento de otras. “Yo soy mamá”, ha dicho, y una se pregunta qué sentirán las madres de María José y Marina al leer estas palabras.

No es la primera vez que una mujer recurre a este tipo de argumentos para fijarlos como una estrategia de autoridad. Como si ser madre implicara, por naturaleza, tener la dosis perfecta de sapiencia, magnanimidad y omnipresencia, virtudes poco terrenales que hacen de la maternidad una condición celestial que no tiene nada que ver con el cuerpo, que nos hace creer que la maternidad nos permite por fin recuperar la virginidad perdida. Desde esa voz autoritaria, madre y mujer son dos identidades contrapuestas, casi como si la una negara a la otra. Así, solamente ser madres nos libra de los infiernos y por eso, decidir no tener hijos o abortar nos recuerda que estamos naturalmente condenadas.

Esa maternidad que se alza como una negación del cuerpo de una misma, se alza también como una negación del cuerpo de las otras y de los otros, y viceversa; por lo tanto, se erige como una maternidad impositiva, obstinada, que no se conmueve, que no se doblega. En otras palabras, se erige como una maternidad macha, a imagen y semejanza de las normas patriarcales. Es esa maternidad, ajena a la solidaridad y ajena a conmoverse, la que le conviene a un estado represivo y machista; es esa maternidad la que lleva a algunas mujeres que son madres a sentir lástima por aquellas que han decidido no serlo. Aunque en el fondo, guiño de ojo incluido, sabemos que lo que realmente sienten es envidia.

María Cristina ha hablado desde la maternidad concebida como sacrificio, como devoción. Y esa es una maternidad egoísta. Porque la maternidad, la otra maternidad es, ante todo, una convicción desde y del cuerpo . Cuerpo que se abre para parir otro cuerpo. Cuerpo que se inclina hacia la protección de otro cuerpo y desde el cuerpo del hijo, de la hija, se inclina hacia todos los cuerpos. Cuerpo que se siente vulnerable al abrirse y que por eso, siente la vulnerabilidad de los otros, el dolor de los otros.

Yo, que también soy madre, me estremezco al pensar que los cuerpos de Marina y María José (y los de Vanessa, y los de Karina, y los de otras), sean cuerpos que salidos del cuerpo de sus madres hayan devenido en víctimas. Me estremece la sola idea de su dolor, la sola idea del dolor de sus madres. Yo, que también soy madre, me indigno por cada vez que alguien asume que nuestro cuerpo es patrimonio de cualquier instinto descontrolado y de cualquier ley criminalizadora. Me estremece pensar que mis hijos no puedan salir a la calle porque una sociedad ha asumido la violencia como algo natural y la misoginia como una estrategia legítima de control.

Ser madre no puede ser un argumento de autoridad para decir lo que la violencia quiere que digamos. Ser madre es, ante todo, una decisión ética que invoca una responsabilidad. Lo otro es un dogma. Y de dogmas ya estamos catastróficamente invadidas. (ksm)

 

En días pasados, se podía llegar al Quito Airport Center y ver que en el fondo de la pileta que está en el primer piso del edificio centellaban cientos de monedas de distinta denominación. En un primer momento, uno podía pensar que aquella costumbre bastante supersticiosa de pedir deseos lanzando una moneda al agua, se había adueñado de un lugar muy poco convencional. Pero a medida que uno iba subiendo las escaleras eléctricas, podía percatarse de la intención detrás de tal situación: del altísimo techo del edificio, colgaba un gran cartel que exhibía la imagen de la anterior reina de Quito junto a dos niñas con síndrome de Down. Sobre la fotografía, se podía leer: “Lanza tu moneda en esta pileta y nosotros la donamos”. Y luego, debajo de la imagen, con el fin de conmover a los turistas extranjeros, se podía leer una frase en inglés: “Share your wish with those who need it most” (“Comparte tu deseo con aquellos que más lo necesitan”).

FOTO AIRPORT

La ecuación es infalible: reina+monedas+ternura (o lástima, elija usted)= estereotipo. ¿En qué se diferencia este acto de la práctica de ‘lanzar’ monedas en la calle al mendigo al que le falta una pierna? En nada. Solamente que aquí, la reina actúa como mediadora, poniéndole cara a un poder esencialmente mediático que necesita de una mujer, elegida sobre todo por su aspecto físico, y de personas con discapacidad, mejor aún si son niños o niñas, para explotar los sentimientos de compasión cristiana que la ciudadanía aún no sabe cómo controlar.

Pues de esto, en dosis mayores, seremos testigos el día de mañana: el Municipio, con todo y nueva reina, cantantes (los de siempre) y políticos (los de siempre), teñirá del color de la compasión el traje ya de por sí aburrido de la franciscana ciudad. Nada mejor para hacerse de amigos y acercarse a terrenos conciliadores, puesto que haciendo oposición, el alcalde Rodas se sentirá aliviado al saber que en temas de discapacidad actúa exactamente igual que aquellos a quienes critica.

El libreto es el de siempre: presentarán imágenes de niños y niñas con discapacidad de varias fundaciones que se han prestado para el momento de fama. Les pondrán música, de esa que conmueve a todo el mundo, incluso a los corazones más revolucionarios. Harán zoom a las caritas de estos niños y niñas, o de sus madres, desentendiéndose de lo que la ley estipula al respecto. Cantarán canciones que sonarán como suena el jingle quiteño de toda la vida, que si uno le cambia la letra puede funcionar o bien para promocionar la teletón o bien para un partido de fútbol. Alguien llorará, otros tantos agradecerán los sentimientos de solidaridad y el buen corazón del pueblo quiteño. Todos irán a su casa sintiéndose más cercanos al cielo.

¿De qué nos quejamos entonces? El año pasado, el Comité por los Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU hizo públicos sus cuestionamientos a la práctica de la Teletón, especialmente en México y en Chile, países de donde Colombia, Ecuador y otros han sacado la jugosa idea. En ese momento, el Comité expresó que la campaña de la Teletón promueve estereotipos de las personas con discapacidad, atentando contra su dignidad y exhibiéndolos no como titulares de derechos, sino como sujetos de caridad. Tales declaraciones no hicieron más que hacerse eco de un reclamo generalizado por parte de organizaciones que luchan por los derechos de las personas con discapacidad a lo largo de América Latina. Pero ante todo, el llamado de atención de la ONU nos recuerda que esta campaña incumple con los lineamientos establecidos en la Convención de Naciones Unidas por los Derechos de las Personas con Discapacidad, acuerdo del que Ecuador es país firmante desde el año 2008. En dicho documento, los países miembros se comprometieron a: “abstenerse de actos o prácticas que sean incompatibles con la Convención, y velar por que las autoridades e instituciones públicas actúen conforme a lo dispuesto en ella”. En ese sentido, un acto como la Teletón atenta contra esos derechos, especialmente con el estipulado en el literal b del Artículo 8 de dicha convención, en donde se convoca a los estados parte a “luchar contra los estereotipos, los prejuicios y las prácticas nocivas respecto de las personas con discapacidad”.

¿Quién vigila el cumplimiento del acuerdo en Ecuador?, ¿no debería hacerlo la Setedis o la Vicepresidencia? ¿por qué es tan fácil pasar por encima de estos derechos?, ¿cuáles son los discursos y los imaginarios que permiten que estos actos sean vistos como apropiados, ante todo en épocas cercanas a la Navidad, sin que se asuma ninguna responsabilidad frente al incumplimiento de esos derechos? Pueden justificarlo como les dé la gana. Esto es muy sencillo: el Municipio de Quito es una institución pública que, ante la mirada indiferente de un estado que también manipula la imagen de la discapacidad, viola los compromisos de la Convención de Naciones Unidas e, incluso, la misma Constitución ecuatoriana.

La investigadora y activista Jackie Gay afirma: “Las personas con discapacidad alrededor del mundo estamos comprometidas con una lucha larga y complicada en torno al modo en el que solemos ser representadas y al significado atribuido a esas representaciones, que asumen la discapacidad como estigma, como señal de un alma dañada, como seres menos que humanos, como dependientes, débiles, asexuados, desvalorados” (mi traducción). Habría que añadir: como seres ideales para los actos de caridad que la sociedad necesita llevar a cabo cada cierto tiempo, como modo de justificar los presupuestos institucionales y sus formas ingenuas de realizar lo que ellos denominan “responsabilidad social”.

Mañana, mucha gente meterá su mano al bolsillo y lanzará unas monedas a las cuentas bancarias dispuestas para el show de la compasión. Mientras tanto, este debate seguirá pendiente: las supuestas políticas innovadoras sobre discapacidad promovidas por la revolución ciudadana debieron impulsarlo hace rato, pero si no ha sido asumida la necesidad de discutirlo es porque en medio de un estado de propaganda, a nadie le conviene dejar de aprovecharse de la lástima de todos y todas. Pero tarde o temprano tendrá que suceder. Hasta tanto, unos pocos, como siempre, no nos quedaremos callados, porque sabemos que los derechos no se negocian.

Por Karina Marín

En marzo de este año, luego de varios meses de búsqueda, matizada con cierto pesimismo, se abrieron para Julián las puertas de una nueva escuela. El lugar, sencillo y pequeño, dejaba notar en pisos, pupitres, patios y puertas los muchos recursos que le hacían falta. Pero la sensación de acogida hacía de cada falta un elemento secundario: habíamos conseguido un colegio para Julián y casi no nos importaba nada más.

Julián se adaptó de maravilla: uno de los promotores de este encuentro había percibido que él estaba un poco deprimido y necesitaba sentirse rodeado de niños y niñas. Y así fue: a los pocos días, Julián ya decía el nombre de sus nuevos amigos, de sus profesoras, de su nuevo colegio, y estaba feliz. Se veía que estaba feliz.

Es curioso cómo en un proceso de inclusión, que puede ser tremendamente complejo, los niños y niñas, tanto los que reciben al nuevo compañero como el que se incluye, pueden ser los que menos problemas ocasionen. He visto más de una vez cómo son los adultos involucrados los que complican las cosas. De todos modos, a sabiendas de que todo proceso no puede ser perfecto, es importante persistir.

Y nosotros persistimos. Pero pronto nos dimos cuenta que algo andaba mal. Julián estaba contento y sus compañeros lo querían. Pero Julián no tenía una relación con su profesora. La persona encargada de las adaptaciones y su acompañamiento eran quienes habían establecido una relación pedagógica con Julián, mientras la profesora observaba los toros de lejos: sus acercamientos eran esporádicos y siempre estaban mediados. Ella no sabía cómo trabajar con Julián. Poco tiempo después me di cuenta de algo más grave aún: ella no sabía cómo trabajar con ningún niño. Aunque era la profesora de los otros, los gritos y la desorganización eran sus herramientas más visibles, ante la indiferencia de sus colegas y de la misma directora. Y todo se complicó aún más cuando un día uno de los alumnos se animó a callarla frente a todo el grupo: ese alumno fue Julián, que intolerante ante sus gritos, le dijo con voz firme y clara “¡Silencio!”. De repente, el niño con discapacidad fue el único capaz de enfrentarla: se había transformado en una amenaza para su extraño régimen educativo.

Frente al resto de familias, que en un par de eventos escolares nos vieron a Julián y a mí con lástima e incertidumbre, nosotros teníamos una ventaja: si la acompañante de Julián se transformó en algo así como la guardiana de Julián y de todos los niños del salón, Julián, con su discapacidad, se transformó en la piedra en el zapato de esta profesora, pues logró poner en evidencia su falta de preparación para educar a cualquier tipo de niños. Un día, tratando de simpatizar conmigo, me mostró algo que ella consideraba una “adaptación” de material para enseñarle a Julián las características del aire. Había hecho el mismo cuadro sinóptico, abstracto y vacío que uno encuentra en cualquier libro viejo, pero lo había elaborado con plastilina y lo exhibía ante mis ojos con cierto orgullo deseoso de tapar una mediocridad insalvable. Entonces le dije: “Si usted me pregunta, le tengo una noticia mala y una pésima: la mala es que esto no le sirve a Julián. La pésima es que no le sirve a ningún niño”. En ese momento, casi al inicio del período que Julián estuvo en esa escuela, me di cuenta de que la búsqueda no había terminado. En un proceso de inclusión, las familias podemos lidiar con muchas cosas, pero no con el engaño y el maltrato, frente al que todo el sistema escolar parece ser indiferente. Además, ella podía ser un caso aislado pero no era la única. Tal vez era la peor, pero no era la única.

Hoy por la mañana he ido a dejar a Julián en su nuevo colegio. Por primera vez en muchos años, se ha bajado del carro junto a su hermano, y ahora comparten el mismo uniforme. Ayer por la noche traté de explicarle por qué era necesario este cambio. Su rostro reflejó confusión y, seguramente, estos días serán muy difíciles. Y sin embargo, me asombra su capacidad de entusiasmarse, su carita curiosa por el nuevo espacio, su sonrisa al repetir el nombre del nuevo colegio.

Tomás también está emocionado, pero temeroso. Hemos hablado con él: no tiene de qué preocuparse. Debe concentrarse en lo suyo y no responsabilizarse por su hermano. Todo saldrá bien, le he dicho, a pesar de la incertidumbre que me embarga. ¿Será este colegio el lugar que finalmente nos acoja a todos en eso que somos, una familia con discapacidad, y que nos dé la estabilidad que necesitamos?, ¿será este el lugar de los nuevos amigos, del aprendizaje diferenciado y respetuoso de la diversidad? Con todo mi corazón y mis fuerzas, espero que sí. Julián ya tiene diez años y no tengo ganas de seguir probando. Tomás adora su colegio y la experiencia el año pasado ha sido maravillosa. Quiero pensar que todo saldrá bien. Seguimos.

Por Karina Marín

A partir de la década de 1960, el movimiento por los derechos de las personas con discapacidad, apoyado en otras luchas sociales como el feminismo, ha desarrollado un arduo trabajo para lograr el reconocimiento de los derechos a la educación y al trabajo, al acceso a los servicios públicos y a una participación política activa e igualitaria, entre otros. Gracias a ese impulso, la mayoría de leyes sobre discapacidad vigentes en varios países del mundo se rigen por lo que hoy en día se conoce como ‘modelo social de la discapacidad’. Dicho concepto, que surge también como resistencia al modelo médico y asistencialista predominante a lo largo del siglo XX, es la base de la Convención de Naciones Unidas por los Derechos de las Personas con Discapacidad, documento creado en el año 2006, al que Ecuador adhirió en el año 2007.

La Convención resulta ser, entonces, uno de los triunfos de las luchas que se originaron décadas atrás, especialmente en Estados Unidos y Europa. Sin embargo, una de las mayores preocupaciones de los activistas que encabezan la exigibilidad del cumplimiento de esos y otros derechos, es que más allá del aspecto jurídico y de ciertas políticas de accesibilidad, las sociedades contemporáneas continúan perpetuando un imaginario en torno a la discapacidad que redunda en nociones de enfermedad, caridad y anormalidad. Para importantes teóricos en torno al tema de la discapacidad como Michael Oliver, las representaciones culturales de la discapacidad logran tanto reflejar como construir los modos de ver y pensar la discapacidad. Esas concepciones, dañinas y negativas, afectan principalmente la relación cotidiana entre personas con discapacidad e individuos sin discapacidad, justificando actitudes discriminatorias y opresivas, muchas de las cuales surgen incluso en el ámbito familiar. Pensemos por un momento qué decisiones toman sobre la vida de su hijo con discapacidad unos padres cuyo entendimiento de la discapacidad está alimentado por imágenes de enfermedad y lástima. Seguramente, no exigirán el cumplimiento de sus derechos, sino que buscarán espacios de rehabilitación y sanación, postergando o negando el derecho de su hijo a tejer redes sociales y a estar incluido.

Afirmar que la Iglesia Católica ha ayudado a construir ese tipo de imaginarios a lo largo de varios siglos no implica una acusación, sino un llamado a la reflexión, tanto a los creyentes como a los mismos miembros. Desde las imágenes de Cristo devolviendo la vista a los ciegos o de los mendigos tullidos pidiendo limosna en las plazas públicas a las afueras de las iglesias, el sentimentalismo que se desprende de la caridad cristiana ha llegado a constituir lo que se conoce como un ‘régimen dominante de representación’*. Basta con hacer una búsqueda de imágenes en Google con las palabras ‘Papa Francisco discapacidad’, para entender que ese régimen dominante se perpetúa, reproduciendo imágenes sentimentales del milagro de la curación que algún día llegará o del alma que sólo la muerte  ayudará a librar de ese cuerpo y la pesada carga de su discapacidad. ¿Qué derechos puede exigir, entonces, el individuo cuyo cuerpo, en lugar de ser reconocido en su diversidad, se estigmatiza?

Las imágenes también discapacitan. Esas imágenes discapacitantes deshumanizan a los individuos con discapacidad. ¿Qué imágenes de la discapacidad veremos durante la visita de Bergoglio a Ecuador? Si el uso oficial de la imagen de la discapacidad por parte de la ‘revolución ciudadana’ ha implicado un montaje propagandístico tremendamente cínico, ¿qué nos espera? Un padre de familia se comunicó conmigo en estos días. Me comentó que recibió una llamada telefónica del consultorio de uno de los médicos que atienden a su pequeño hijo, quien tiene síndrome de Down, ofreciéndoles la posibilidad de tener un lugar preferencial en los eventos papales de la próxima semana. Le afirmaron que los niños con síndrome de Down “son los preferidos del Papa” y que incluso habría la posibilidad de que el sumo pontífice pudiera “toparlos”. ¿Quién promueve este tipo de convocatorias?

Las familias, claro, tienen derecho a practicar una fe y a promover esa religiosidad en sus hijos e hijas, con o sin discapacidad. Pero no pueden instrumentalizar la imagen de sus hijos e hijas con discapacidad, porque tanto la Constitución como el Código de la Niñez y Adolescencia prohíben un uso indiscriminado de la imagen de niños y niñas, sin excepción. Y la Convención de Naciones Unidas, en el artículo 8, también llama la atención al respecto.

Si Bergoglio ha querido mostrar una cara renovada de la Iglesia, la promoción de ese tipo de imágenes debe ser abolida. Pero es difícil imaginar que una visita religiosa que está de por sí definida como un espectáculo -con venta de souvenirs, grandes tarimas, escenografías vistosas y show mediático de por medio- pretenda dejar de lado estos modos de representación a los que muchos aún dan validez. Ante tanto poder y tanta manipulación, nos queda, como siempre, la resistencia.

* El concepto ‘Régimen dominante de representación’ fue desarrollado por Stuart Hall en su análisis sobre las representaciones racializadas en la cultura occidental.

Por Karina Marín

Fútbol

El presidente Correa usa el término “discapacitado” para burlarse de un equipo de fútbol. Durante el Enlace Ciudadano No. 428, transmitido desde Milán, el señor Correa identifica algunas características de un colectivo social y las usa para la mofa, para el insulto.

Para Correa, que ha dicho más de una vez que él ya dejó de ser él para transformarse en el pueblo; para él, en cuya figura erguida y corajuda se encuentran entreverados todos los poderes del Estado, la discapacidad es una condición tan reducida, tan ridícula, tan manipulable, que puede ser usada a capricho ya sea para ganar votos como para la descalificación de los rivales deportivos. Para él y para toda la gente que rió de su chiste tanto en el auditorio como frente al televisor -vasallaje entrenado para hacerse eco de un sentido del humor ramplón- la palabra violenta salida de su boca para discriminar no pasará de ser una broma. Será disculpada porque en el fútbol todo se vale. Todos los estereotipos asociados a determinados individuos, ya sea por su raza, su diversidad sexo-genérica o su diversidad funcional son armas idóneas para quien se sienta cómodamente en la silla del poder y quiere simplificar y vulnerar a cualquier rival en el campo de juego. Pero además, Correa será disculpado porque la ciudadanía se tragó el cuento de que ningún otro gobierno ha hecho más por los discapacitados que éste, el gobierno de la revolución ciudadana.

Correa ríe y sus acólitos ríen al compás de su palabra violenta. ¿Festeja esa risa Lenin Moreno, él, que tanto promovió el buen humor como estrategia para gobernar, como impulso para bien-vivir?

Un ‘símbolo de la revolución’

Casi al mismo tiempo, en su nuevo cargo como enviado especial de la ONU para asuntos de accesibilidad, el ex-vicepresidente declaraba el pasado domingo a la agencia de noticias Andes que los programas implementados por este gobierno para la atención de las personas en situación de discapacidad son “un símbolo de esta revolución”. Lo hacía en el marco de las Octavas Conferencias de los Estados Parte de la Convención por los Derechos de las Personas con Discapacidad, en Nueva York. Sus declaraciones fueron publicadas un día después de que el presidente hiciera alarde de su retorcido sentido del humor. Ante tanta vanidad, uno se pregunta, ¿qué sabe Correa sobre la discapacidad?, ¿qué sabe de las condiciones actuales de esta población que no sea el cuento de hadas que sus asesores le soplan al oído? ¿Tiene idea del monstruo burocrático, violento y atentatorio de los derechos humanos que ha construido y cuyos hilos, antes la Conadis y hoy el Ministerio de Salud Pública y la Setedis, manejan a su antojo y a espaldas el uno del otro?

Su sentido del humor parece responder que sí. Aprovechándose de la imagen sensiblera y patológica que por siglos ha pesado sobre los cuerpos y las vidas de las personas con discapacidad, su gobierno ha implementado una política asistencialista tan aparatosa, que ni los opositores se han atrevido a cuestionarle e incluso han aplaudido de pie, haciendo de este “símbolo de la revolución” un patrimonio nacional incuestionable, un lugar -el único lugar- en el que los enemigos pueden abrazarse juntando, al unísono, sus corazones ardientes y sus espíritus cristianos. Cuando en el mundo entero la discapacidad ya se piensa como un complejo constructo social en el que intervienen tanto las circunstancias biológicas de un grupo de personas como el contexto cultural y económico en el que esos individuos están inmersos, en Ecuador subsiste la mirada médica y caritativa de la discapacidad, perversamente reflejada en un carné que mide y califica porcentualmente a seres humanos, práctica ya abolida en muchos países desde hace años. Se trata, en pocas palabras, de la perpetuación de las imágenes de lástima y enfermedad como política de Estado.

Por eso, porque desde el poder la discapacidad es una realidad útil para la manipulación, usarla para burlarse del adversario, en cualquier terreno de juego, no es sino una actitud consecuente: el golpe de gracia del chiste presidencial recae en un grupo de personas a las que desvaloriza, porque el Estado, en tanto proyecto unificador, no permite que individuos a los que usa según su conveniencia formen parte de esa homogenización. El lugar reservado para ellos es ese al que todos regresan a ver cada navidad, cada día del niño o cada vez que sus conciencias les pesan, según el interés personal o institucional. Ese es el lugar discriminador al que llamamos caridad, al que conocemos como asistencialismo. Ya veremos cómo recurren a ese lugar marginal cuando Bergoglio aterrice en Ecuador.

Correa puede reír. Lenin Moreno puede reír. Los sumisos pueden reír. Pero cuando todo esto termine, veremos bajo sus escombros los cuerpos de miles de individuos con discapacidad que han sido usados por un aparato propagandístico que ha aplastado la dignidad de muchas familias, un espectáculo enceguecedor que por años ha servido para mentir, porque este no es un país que viva la inclusión. Mientras tanto, seguiremos saliendo a la calle, porque la burla no nos disminuye; porque estamos cansados de una exposición mediática tan cínica. Porque el pez, lo sabemos, muere por la boca.

Por Karina Marín

ANA

El salario de su esposo debe cubrir las necesidades de toda la familia. A Ana le gustaría colaborar, no sólo porque el dinero alcanza justo para mantener a un grupo de cuatro, sino también porque Ana extraña estar activa. Dice que le gustaría sentirse útil, que le gustaría salir un poco del encierro. Hasta este año escolar sabe que dispone de medio tiempo, mientras Martín asiste a un colegio. Sin embargo, el panorama se complica porque la pequeña institución a la que Martín asiste no abrirá el próximo año el grupo al que le correspondería ir por falta de alumnos. Ana ha emprendido de nuevo la búsqueda de un colegio. Sabe que es difícil. No sabe qué va a pasar.

Martín, de 12 años, fue diagnosticado con autismo. Es muy inquieto y por momentos se irrita con facilidad. Por eso, cuenta Ana, de vez en cuando la llaman del colegio para que ayude a controlar las rabietas. Ellos no saben cómo hacerlo. Ellos, probablemente, no quieren hacerlo. Además desconocen la Ley: ellos no saben que deben hacerlo.

Ana debe repetir todas las tardes todos los contenidos que a Martín le enseñaron en el cole… ¿debe repetirlos? Tal vez no. Tal vez si el proceso de inclusión fuese el adecuado, ella no necesitaría hacer en casa las veces de maestra. Tal vez, si el proceso de inclusión fuese el adecuado, Ana tendría un trabajo. Pero no lo ha sido, y ahora no sabe qué sucederá. Dice que en un colegio por el que antes ya pasó Martín, le hicieron bullying. Dice que en otro colegio, lo tenían calentando el puesto. Dice que dedica todo su tiempo a su hijo, incluso durante las mañanas, cuando él no está en casa, por si tiene que ir de urgencia al colegio. Habla de Martín con mucho orgullo. Confía en las capacidades de Martín.

Ana cuenta que recurrió a una ayuda del gobierno hace algunos años. Me dice que al llegar a las oficinas de Conadis, expresó su interés y le dijeron que primero debía registrarse y firmar la petición para que el ex vice-presidente de la República fuera electo Premio Nobel de la Paz. Cuenta que ella se asombró y se apresuró a preguntar si eso era necesario. Le dijeron que debía darse cuenta de que gracias a “él”, las personas con discapacidad en Ecuador pueden tener nuevas oportunidades. Entonces, si quería ser considerada para el beneficio económico que ofrecían, debía firmar. Resignada, Ana firmó. ¿Cuántos firmaron bajo presión? Ese año, luego de una campaña que debe haberle salido bien cara al Estado ecuatoriano, el Nobel fue para la Unión Europea.

GLORIA

Desde hace algunos años, circula en la internet un documento de esos que van siendo editados, aumentados y modificados de mano en mano, un texto que generalmente lleva por título “Carta de Dios a una madre especial”. Gloria imprimió una copia y la lleva siempre en su cartera. Cada año, en el día de la madre, la publica en Facebook. Declara que se siente identificada con esa madre que la carta describe, y la comparte para que las otras “madres especiales” se sientan motivadas.

El texto narra el modo en el que Dios le explica a uno de sus ángeles las razones por las cuales ha elegido a una mujer, y no a otra, para enviarle un “hijo especial”. “¿Por qué a ella Dios?” -le reclama el ángel- “¡Ella es tan feliz!”. Y ese Dios, todo seguro de sí mismo, responde con una sonrisa: “¿Podría darle un hijo discapacitado a una madre que no conociera la risa? Eso sería cruel”. Entonces, una se pregunta si junto con el envío divino del “discapacitado”, también viene incluido un paquete con una especie de “sonrisa-perpetua-portátil-para-madres-especiales”. Gloria, en cambio, sabe que la carta es conmovedora, sabe que la carta manipula. Ha pasado por las manos de cientos de madres como ella y como yo y, creyentes o no, nos ha sacado más de una lágrima si ha llegado en un momento de extrema vulnerabilidad.

La carta termina con la última respuesta de Dios a las preguntas del ángel: “¿Cuál será su santo patrono?”. Y la respuesta celestial determina: “Bastará con que se mire en un espejo, ahí mismo lo encontrará.” Entonces, Gloria, y otras tantas madres que han decidido adoptar el rol de la madre elegida por Dios, siente que lo que tiene entre sus manos, más que un hijo, es un milagro. Es una misión divina. Gloria, imagino, se mira todos los días en el espejo para auto-convocarse como su propio santo: cree en su santidad de modo irrevocable. Cuando la invitan a hablar sobre maternidad e inclusión en una radio capitalina, se deshace en explicar conceptos sobre inclusión y derechos que sin embargo, se esfumarán en el aire cuando la locutora le pregunte: “¿Ha sido una vida dura verdad?”. Entonces, Gloria cambiará su tono de voz, lo hará patético, y dirá lastimeramente que ha sido terrible, pero que solamente mujeres especiales han sido elegidas para esta misión. Afirma que su hijo es “un ángel” que Dios le ha encomendado. Mientras la gente la escucha y asiente con la cabeza, una se pregunta si los santos tienen derecho a quejarse, a trabajar, a sentirse frustrados, a maldecir; una se pregunta por qué si Dios lleva a cabo un proceso de selección de “madres especiales”, algunas de ellas los abandonan o los abortan. Una sabe que lo hacen por desesperación o por extrema pobreza, por desconocimiento o por soledad, aunque la carta aquella subestime todas esas realidades. Y ya que Dios es todopoderoso, una podría pensar que tal vez ese día anduvo despistado o con un genio del demonio. Una se pregunta qué tan común es que los ángeles y sus santos patronos tengan derechos. A Gloria, en el fondo, no le importa. Dios le ha dado ya su pedazo de paraíso terrenal.

KARINA

Luego de hacerle varias preguntas que le ayuden a confirmar el diagnóstico del niño, el médico que la entrevista busca con cierta premura el código que, según el Ministerio de Salud Pública, deberá describir la discapacidad de su hijo. El galeno, un tanto cansado y quejumbroso por la vida profesional que le tocó, no está seguro de cuál código sería el indicado. Pregunta a la madre en cuestión: “¿Le ponemos Epilepsia con cuadro de retardo psicomotor o le ponemos Autismo con déficit de atención?” Karina sonríe con sarcasmo y le responde “el que usted quiera, ambos le combinan” y el médico, que no entiende el sarcasmo, parece hacer mentalmente un “de tin marín de do pingüé” que le hace llegar a una conclusión. Karina espera sentada mientras él hace las anotaciones del caso en el formulario que debe llenar, porque con su informe, como parte de los requisitos establecidos por el Ministerio de Salud Pública, podrá aspirar a la emisión del carné de discapacidad. Luego el médico prosigue:

– “Hábleme un poco del núcleo familiar del niño: ¿tiene hermanos?” pregunta.

– “Sí” -responde Karina- “tiene un hermano”.

– “¿Mayor o menor?”

– “Un hermano dos años menor”- responde ella, y se da cuenta inmediatamente de que el médico ha cambiado la intensidad de su mirada, para verla de modo fustigador. Entonces, el médico del Centro de Salud, el único médico encargado de evaluar las discapacidades en esa zona de la ciudad, cierra la entrevista con una pregunta que es más bien un juicio de valor: “¿Y se atrevió usted a tener más hijos?”

Ofendida, pero sabiendo que no tendrá otra oportunidad como esta, Karina le responde: “y tendría más, señor, y ese no sería su problema”, a lo que el médico contesta con un movimiento disconforme de la cabeza.

Karina sabe que muchas mujeres son culpadas día tras día por no parir hijos sanos y productivos. Sabe que muchas de ellas, si no quisieran asumir tal responsabilidad, tampoco podrían abortar, porque serían denunciadas. Sabe que por eso muchas de ellas han sido abandonadas por el padre del niño. Sabe que muchas se sienten culpables y piensan que tuvieron la culpa de lo que su hijo es. La voz del médico reafirma esa visión patológica de la discapacidad que señala como primeras responsables a las madres, mientras el Estado monta un aparato de propaganda enorme para hacer creer que los derechos se respetan.

Por Karina Marín

Podemos tomar esta frase como un lema del trabajo -o más bien de la lucha- que realizamos quienes defendemos el derecho a la inclusión. Si ustedes quieren, puede servir incluso como un mantra que nos ayude a fijar mentalmente algo que ya no podemos eludir: el derecho de nuestras hijas e hijos con discapacidad a estar incluidos en la educación regular y en la vida laboral no depende de nuestras creencias, de nuestros miedos, de nuestra situación económica, de nuestras conveniencias o de nuestras pasiones políticas. A nosotros, las familias, lo único que nos corresponde ética y moralmente es impulsar el cumplimiento de ese derecho, con todos los medios disponibles.

Durante los últimos años, el gobierno ecuatoriano ha promocionado de modo particular el trabajo en favor de las personas con discapacidad. Desde el Estado, inicialmente desde Conadis y ahora desde el Ministerio de Salud Pública y la Secretaría Técnica para la Gestión Inclusiva de Discapacidades, Setedis, se ha implementado un aparato tan grande, que la mayoría de ecuatorianos y ecuatorianas no podemos negar que esta población haya recibido atención durante la gestión del actual régimen. Además, se ha difundido que, a nivel internacional, las políticas llevadas a cabo han servido de modelo para programas similares en otros países, especialmente los de la región y, en general, el aplauso de pie no se ha hecho esperar incluso desde los sectores opositores al actual gobierno. En ese sentido, parecería que tener discapacidad y vivir en Ecuador no puede ser sino una feliz coincidencia o incluso un privilegio.

Estas políticas, cuyo aparato de propaganda ustedes seguramente han podido apreciar, giran en torno a dos ejes principales: por un lado, una visión incluyente, a cargo de la Setedis, organismo que responde a la Vicepresidencia de la República, y que asume algunas herramientas propuestas por organismos internacionales como las Naciones Unidas o la Organización Mundial de la Salud, para promover la inclusión de este sector poblacional desde estrategias como las RBC (Rehabilitación Basada en la Comunidad) o el trabajo con una red intersectorial, para poder coordinar acciones con los gobiernos seccionales y desde diversos frentes. El otro eje tiene que ver con la amplia campaña de carnetización que hoy está bajo la responsabilidad del Ministerio de Salud y que implica un documento que califica y acredita desde conceptos específicamente médicos la situación de discapacidad de un individuo.

Ahora bien, me gustaría hacer notar que en gran medida, la política de discapacidades en Ecuador está ampliamente impulsada por una visión médica de la discapacidad. En otras palabras, para que los derechos que la Constitución y organismos como la Setedis promueven sean llevados a cabo (derecho a la inclusión participativa, derecho a la accesibilidad universal, derecho a la inclusión productiva, etc.), el individuo debe ser primero identificado como sujeto con discapacidad mediante un documento emitido por la institución estatal encargada de la salud pública, luego de un largo y a veces engorroso proceso de evaluaciones médicas y psicológicas. Incluso el derecho a la educación inclusiva pasa por este requisito, ya que sin ese documento los estudiantes con discapacidad no pueden acceder a la aprobación de contenidos adaptados según sus necesidades educativas específicas.

Entonces, nos encontramos frente a un problema que se funda en una paradoja: si seguimos viendo a las personas con discapacidad como individuos enfermos que requieren ante todo de la mirada médica para definir su identidad frente a este sistema, su condición como seres humanos diversos, múltiples e integrales queda escondida, y sus derechos, especialmente el derecho a una educación incluyente, quedan postergados o relegados. Dicho de otro modo: si quien está encargado de legitimar las necesidades específicas de un individuo es el sistema de salud pública, lo que veremos en esa persona es un problema de salud y no un sujeto con derechos.

Parto de la afirmación contundente de que ya no es posible considerar en términos exclusivamente médicos el asunto de la discapacidad, y aún más cuando se trata de hablar del reconocimiento de los derechos de los individuos con discapacidad. Esta aseveración se acoge a los trabajos que durante las últimas décadas se vienen desarrollando en torno a lo que se conoce como modelo social de la discapacidad, que cuestiona y desaprueba el modelo médico que se gestó con fuerza desde finales del siglo XVIII y que aún hoy no logra desprenderse de la idea generalizada que la sociedad tiene sobre la discapacidad.

Son precisamente los conceptos desarrollados en torno al modelo social de la discapacidad, y no los conceptos médicos, los que marcan la pauta del texto de la Convención de Naciones Unidas por los Derechos de las Personas con Discapacidad, firmada por Ecuador en el año 2008. Este documento no solamente se ha transformado en el eje fundamental alrededor del cual muchos de los países firmantes han pensado y elaborado sus leyes de discapacidades, sino que además fija un antes y un después con respecto a acuerdos anteriormente elaborados por la Organización Mundial de la Salud -me refiero a la Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías (CIDDM) y a la Clasificación Internacional del Funcionamiento (CIF)- documentos ante todo basados en un enfoque tradicional individualista, desde la visión patológica de la discapacidad. Gracias a la Convención de Naciones Unidas por los Derechos de las personas con Discapacidad, podemos generalizar el reconocimiento de la discapacidad como “un concepto que evoluciona y que resulta de la interacción entre las personas con deficiencias y las barreras debidas a la actitud y al entorno que evitan su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás”.

En ese sentido, no es difícil constatar cómo las políticas de estado concernientes a la discapacidad aún no logran desprenderse de estas visiones médicas, asistencialistas y normalizadoras, yendo desde los programas oficiales citados hasta la labor de ciertas organizaciones no gubernamentales e incluso, desde el sector privado: pensemos en el caso de las famosas Teletón en países como Chile, México o Colombia, que también fue llevada a cabo por el Municipio de Quito en diciembre pasado, campañas de recolección de fondos que han sido calificadas por las Naciones Unidas como estrategias que redundan en una visión caritativa de la discapacidad y atentan contra los derechos de estos individuos.

Ahora bien, no se trata de proponer la separación definitiva entre lo médico y la discapacidad. De hecho, la misma Convención asume como un punto estratégico el derecho a la salud de los individuos con discapacidad. Se trata, sin embargo, de fijar el elemento médico no como un poder que defina y delimite la vida de estos individuos, sino como uno entre otros tantos elementos encargados de velar por el cumplimiento de los derechos de esos individuos y facilitar su inclusión social. Es por eso que me atrevo a afirmar con total seguridad que la actual política de discapacidades en Ecuador se asienta sobre una tensa y paradójica relación entre la visión médica-asistencialista y la visión social de la discapacidad, tensión y paradoja que lamentablemente aún cede ante la fuerza histórica y hegemónica del discurso y el poder médicos.

Solo así se puede explicar que una parte medular de esa política se base en la clasificación y calificación porcentual de la discapacidad, ejercicio que ya no se lleva a cabo en muchos países (Perú, por ejemplo, acaba de abolir esta práctica) porque en su afán por clasificar deficiencias, termina clasificando y etiquetando seres humanos. La relación sería: a menor capacidad, menor humanidad. Por lo tanto, el carné, en lugar de garantizar derechos, se transforma en una práctica de exclusión, de discriminación.

¿Cuál es el resultado tangible y verificable de estas políticas? lo es en primer lugar la aún insistente ausencia de los niños y niñas con discapacidad en el sistema educativo regular. Los niveles de desescolarización de este sector poblacional son tremendamente evidentes y preocupantes en relación con otros países de América Latina como Colombia, y tiene origen en dos circunstancias específicas: por un lado, nos encontramos frente a una ineludible falta de formación de los educadores y la falta de información de las instituciones educativas, tanto públicas como privadas; por otro lado, el incumplimiento de este derecho se debe a que las familias no hemos asumido aún nuestro rol en el cumplimiento de este derecho: si la sociedad y el mismo estado se encargan de configurar una idea de discapacidad que nos hace ver en nuestros hijos e hijas un problema médico que debemos tratar de rehabilitar y curar, seguimos considerando su educación como un factor secundario y en muchos casos prescindible. Pero…

“Incluirme no es tu opción; es mi derecho”

Al respecto, la Ley de Educación es muy clara: El Artículo 47 señala que “Los establecimientos educativos están obligados a recibir a todas las personas con discapacidad, a crear los apoyos y adaptaciones físicas, curriculares y de promoción adecuadas a sus necesidades; y a procurar la capacitación del personal docente en las áreas de metodología y evaluación específicas para la enseñanza de niños con capacidades para el proceso con interaprendizaje para una atención de calidad y calidez.”

Y luego continúa, con mucha claridad: “Los establecimientos educativos destinados exclusivamente a personas con discapacidad se justifican únicamente para casos excepcionales; es decir, para los casos en que después de haber realizado todo lo que se ha mencionado anteriormente sea imposible la inclusión.”

Si la ley es tan clara, ¿por qué nos empeñamos entonces en seguir inclumpliendo la ley?, ¿por qué nos empeñamos en postergarla? ¿por qué es tan fácil pasar por sobre los derechos de nuestros hijos e hijas?

Muchos de ustedes me dirán: “Es que los colegios no quieren aceptarlos” Y es cierto. Lo he experimentado en persona y sé que incluso sin conocer al alumno en cuestión, los colegios se atribuyen el derecho de decir que no, escudándose ahora en el pretexto más fácil de todos: “no hay cupo”. Y de todos modos, el mensaje que queremos dar hoy es muy claro: los colegios seguirán cerrando sus puertas o, en otros casos, seguirán acomodando el concepto de inclusión según su conveniencia, con prácticas ya muy cuestinadas en otros países, como mantener aulas de recursos para sacar a los y las estudiantes con discapacidades del aula de clase, a veces durante la mitad de la jornada escolar. Seguirán haciéndolo, si las familias no asumimos un compromiso claro, irreductible y urgente con el derecho de nuestros hijos e hijas a estar incluidos en la educación regular y a obtener todas las adaptaciones que sean necesarias para su absoluto provecho.

El Ministerio de Educación del Ecuador trabaja actualmente con expertos que saben de lo que hablamos. De todos modos, la puesta en práctica, que depende en gran medida de que las estrategias planificadas por el Ministerio se difundan, parece ser algo que no verá la luz tan pronto como debería. Pero los derechos no pueden ser postergados, y lo que la ley señala no puede ser eludido con tanta facilidad. Es por eso que nuestro rol como familias es más importante que nunca: se trata de recurrir a los establecimientos de educación regular y exigir el derecho de nuestros hijos e hijas a ser incluidos. Se trata de informarnos en materia de derechos. Se trata de establecer las prioridades familiares para el cumplimiento de ese derecho: si como familia continuamos concentrando recursos y energías en programas de rehabilitación, estaremos irrespetando su derecho a formar parte de la sociedad, porque seguiremos perpetuando la idea de que la discapacidad es una enfermedad que puede curarse. Los programas de rehabilitación deben formar parte de un sistema de apoyo que redunde en dar al individuo con discapacidad herramientas para su autonomía y que garantice su inclusión, y deben dejar de ser prolongaciones del tratamiento médico, que le quiten tiempo y espacio a la educación. Las madres -quienes, junto a abuelas y otras familiares cumplimos generalmente con el rol de cuidado en el hogar de los hijos e hijas con discapacidad- debemos procurarnos tiempo personal, tiempo para el trabajo, tiempo para la vida. Nuestros hijos e hijas no tienen porqué asumir que ellos son una “carga” que nosotras estamos destinadas a llevar. Se trata de dejar de ser madres (y padres) de cargas humanas que siempre dependerán de nosotros y de empezar a ser madres y padres de individuos con derechos, a los que podemos ayudar a ser lo más independientes que sea posible. Solamente cuando entendamos que no hemos engendrado un problema o una enfermedad que hay que curar, sino una existencia diferente que hay que celebrar y cuyos derechos hay que exigir y respetar desde el mismo núcleo familiar, lograremos exigir del sistema educativo, de los médicos y de los terapeutas, y luego también de todas y cada una de las instituciones del Estado y otras organizaciones, el trato que nuestros hijos e hijas merecen. Solamente cuando las familias dejemos de recurrir al médico y al terapeuta como quien recurre a un dios todopoderoso en busca de un milagro y más bien exijamos de él o ella un servicio digno y respetuoso, lograremos que nuestros hijos e hijas tengan una vida que no tiene por qué ser calificada ni clasificada, peor aún lamentada o postergada.

No tenemos opción: la inclusión es su derecho. Lo establece la ley, lo estipula la Convención de Naciones Unidas, y lo más importante: lo afirman cientos de niños, niñas, jóvenes y adultos con discapacidades que hoy en día, alrededor del mundo, ya experimentan los beneficios de estar incluidos. En América Latina, esto empieza a suceder con buenos resultados en Colombia, en Perú, en México y en Brasil. En Ecuador aún no es visible. La inclusión verdadera es aún muy escasa, más allá de la propaganda del Estado, y seguimos encontrándonos con prácticas que atentan contra los principales postulados de la educación inclusiva: alumnos y alumnas segregados dentro del mismo espacio escolar; estudiantes con discapacidades intelectuales que repiten más de una vez el mismo año, o que son aceptados dos, tres o hasta más años por debajo de lo que corresponde a su edad cronológica; niños y niñas con discapacidades que no reciben las adaptaciones curriculares que necesitan y que “calientan el puesto” para hacer lo que yo he bautizado como la teoría del “más que sea”: “más que sea que esté aquí pintando”; “más que sea que esté en el patio dando vueltas”; familias que recurren ante todo a la educación especial como modelo educativo único e idóneo; maestros y maestras que maltratan a los estudiantes de inclusión, los segregan, les temen y lo que es peor, los etiquetan y los diagnostican, asumiendo ellos el discurso médico; escuelas y colegios que deciden con el dedo quien merece ser incluido y quién no; establecimientos educativos con espacios físicamente poco accesibles; y lo que es peor: asociaciones de familias mudas, conformes con las políticas públicas de este gobierno, políticas que han hecho demasiado ruido, y tienen pocas, muy pocas nueces.

Ante las actuales circunstancias, las familias estamos en la obligación de exigir que la paradójica relación entre visión médica y visión social se resuelva en favor de los derechos de nuestros hijos e hijas, no como sujetos de caridad, sino como sujetos de derechos. Y cuando hablo de derechos, no me refiero a un concepto que cada vez parece más vacío, sino al reconocimiento ético absolutamente comprometido con el otro -el reconocimiento de su cuerpo, de sus deseos, de sus decisiones. Las personas con discapacidad tienen derecho a decidir por sí mismas en todas y cada una de las circunstancias de su vida. Tienen derecho al respeto de su sexualidad y a reproducirse de modo responsable e informado. Tienen derecho a un sistema de salud apropiado, que no ‘patologice’ su existencia; tienen derecho a la educación en condiciones igualitarias; tienen derecho a celebrar su condición y a celebrar su identidad, sea cual sea el modo en el que se muevan, hablen, se comuniquen o perciban el mundo. Tienen derecho a que seamos los otros, los que no tenemos discapacidad, quienes nos adaptemos a sus circunstancias para lograr una real inclusión. Tienen derecho a que la sociedad les garantice una vida lo más autónoma posible. “Incluirte, hijo, hija, no es mi opción, es tu derecho”, ese debe ser nuestro principio de acción.

* Este texto fue presentado durante la conferencia “El rol de las familias en la promoción del derecho a la educación inclusiva de sus hijos/as con discapacidad”, que se llevó a cabo en la Universidad San Francisco de Quito el lunes 4 de mayo de 2015.

Por Karina Marín

En un interesante debate entre las pensadoras Judith Butler y Gayatri Spivak, recogido en el libro bellamente titulado ¿Quién le canta al estado-nación?, Butler hace referencia a ciertos actos públicos en los que el fin ha sido reclamar la libertad. Ella afirma, sin embargo, que salir y enunciarlo no es suficiente para lograr la libertad. Pero aclara que “exigir la libertad es comenzar a hacer ejercicio de ella, y pedir por su legitimación es anunciar la brecha que hay entre su ejercicio y su realización, inscribiéndolos en el discurso público de modo tal que la brecha se vuelva visible y pueda ser movilizante”. Las preguntas que brotan de esta cita en el actual contexto ecuatoriano son, entonces, ¿qué exigiremos mañana?, ¿estamos exigiendo libertad?, ¿ante qué nos vemos volcados a exigir libertad?

Me hago ahora esas preguntas, ¿qué exigiré mañana?, ¿ante quién lo exigiré? Algo resulta evidente: mi interlocutor no es el Estado. Tengo claro que no le hablo a quien me agrede y me ignora. Descreo de los discursos patrioteros y no me interesan en lo más mínimo los llamados sensibleros a sentir orgullo nacional, porque la nación es una invención que homogeniza y por lo tanto, margina. Si salir a la calle tiene como motivación “ser escuchado por el poder”, el acto performativo se transforma en una pugna con perdedores ya anunciados: el poder, desesperado y caprichoso, es un gran muro, sin oídos, sin ojos. ¿Cómo plantear ese diálogo con quien censura el disenso? Pienso no sólo que es infructuoso, sino peligroso: continuamos dirigiendo nuestra voz hacia el vacío, continuamos desgastándonos, incluso deslegitimándonos. Por eso, los actos violentos no tienen justificación: reaccionar con violencia y ansiedad solamente es ceder ante el único modo de intercambio que el poder permite, entrar por la única puerta que el mismo poder abre, como una trampa. Salir mañana será un acto de convicción pacifista.

Pienso que el acto de exigir, de reclamar, de movilizarse, es un acto de convicción individual, pero también de multitudes. Se trata de la convicción de que mi presencia afecta a los otros, a partir de la solidaridad ante la violencia y la opresión. Se trata de asumir firmemente la responsabilidad con el de al lado: estoy ahí porque juntos nos complementamos, porque así resistimos. Expongo mi cuerpo (ser “carne de cañón” puede sonar trágico, pero uno pone la carne en estas cosas, uno no tiene más que la “carne” para poner en todas las cosas) porque me hago solidario con tu acto de exponer tu cuerpo. Te hablo a ti porque me hablas; a ti te digo: “soy libre / eres libre”.

Saldré mañana porque necesito decirles a los otros, a los de la multitud, que no acepto que las personas con discapacidad sean utilizadas como imagen de caridad que fomenta una noción equivocada y cínica de política social. Saldré mañana porque hace unos meses, un personero del gobierno encargado de los asuntos de discapacidad, me dijo que lamentablemente desconozco la realidad del país, sin percatarse de que yo, de que muchos, hemos esperado meses por un carné de discapacidad que es entregado de modo agresivo y arbitrario, modo que seguramente él ignora. Saldré mañana porque el carné de discapacidad atenta contra los derechos humanos, califica personas, clasifica vidas, y entre esas la de mi hijo. Saldré mañana porque nos han cerrado en la cara la puerta de varios colegios, porque la Ley de Discapacidades es apenas un ornamento revolucionario.

Saldré mañana porque el discurso de este gobierno es paternalista y machista, y porque hago con mi cuerpo lo que me da la gana y exijo mi derecho a hacerlo. Saldré mañana por todas las mujeres violadas, golpeadas, abusadas, explotadas que ante los dictámenes absurdos del poder seguimos permaneciendo vulneradas, como siempre, aunque tres de nosotras piensen que esta revolución nos da esperanzas. Saldré mañana porque la esperanza y el miedo son las dos caras del mismo discurso revolucionario, y por eso he decidido no tener esperanzas. Saldré mañana por José Tendetza y por su cuerpo flotando en el río, como manifestación del cuerpo atado y estrangulado que todos podríamos llegar a ser y que el poder trata de ocultar. Saldré mañana por los de Luluncoto, que no son diez porque somos todos. Saldré mañana para que reivindiquemos de pie, erguidos, a los padres y madres de los muchachos del Colegio Mejía que se arrodillaron ante la impotencia. Saldré mañana porque defender los derechos de mi hijo me obliga a defender los derechos del resto. Saldré mañana porque la familia tradicional caducó hace rato, porque yo no tuve una familia tradicional ni la tengo ahora, y eso no me deslegitima. Saldré mañana porque el primer valor que he decidido inculcarles a mis hijos es el de la resistencia. Saldré mañana porque jamás les negaré a mis hijos el derecho a una sexualidad sana, responsable y segura.

Saldré mañana porque han copado todos nuestros espacios de circulación con propaganda que nos agrede, nos subestima, nos amenaza. Saldré mañana a marchar porque no es responsable esperar a ver en los informativos o en redes sociales “cómo estuvo la marcha”, como quien ve los toros de lejos y sólo se limita a quejarse de todo y a postear memes que otros inventan. Saldré mañana porque soy libre y por eso disiento. Saldré mañana por aquellos que aún siguen trabajando para el poder sabiendo que todo fue una mentira, porque ellos han perdido su libertad. Por ellos saldré mañana, a ejercer mi libertad.

Seremos “cuatro pelagatos”, sí, cada uno con sus motivos. No me cabe duda de que muchas de las razones por las que varias personas saldrán mañana a la marcha nacional, son particulares o desconocidas. Y sin embargo, tengo la seguridad de que seremos solidarios porque nos indigna tanto disparate, porque nos agota tanta desvergüenza. Y porque sabemos que pase lo que pase, seguiremos resistiendo. (ksm)